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    Coronavirus: reclaman vacunas para las personas con enfermedades poco frecuentes

    Los pacientes piden considerar la situación clínica particular de cada persona y basarse en las recomendaciones de las sociedades médicas.

    07 de mayo 2021, 11:11hs
    El diagnóstico, la tarea más difícil en las Enfermedades Poco Frecuentes.
    El diagnóstico, la tarea más difícil en las Enfermedades Poco Frecuentes. (Foto: Adobe Stock)

    Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a sus 82 organizaciones miembro, hicieron un llamado a las autoridades nacionales y provinciales a tomar acciones inmediatas para que los argentinos con enfermedades poco frecuentes (EPOF) tengan acceso al Plan de Vacunación COVID-19 y para que se produzca una distribución equitativa de las vacunas.

    “Entendemos que por ahora la vacunación no tiene indicación en los niños y adolescentes, que conforman un grupo muy numeroso de personas con EPOF, pero en estos casos, como estamos frente a cuadro de personas que son particularmente vulnerables a la infección por el Coronavirus SARS-CoV-2, solicitamos se dé prioridad en la vacunación a los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros)”, sostuvo Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

    // La importancia de profundizar la concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes

    En una nota dirigida al Jefe de Gabinete de Ministros de la Nación, Santiago Cafiero, y a las autoridades sanitarias nacionales y provinciales afirmaron que es necesario que el esquema argentino de inscripción a la vacunación de COVID-19 contemple lo siguiente:

    • Las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes potencialmente mortales, con alta frecuencia de comorbilidades o asociadas con un alto riesgo de COVID-19 grave deben priorizarse en los planes de implementación de vacunación.
    • Se debe considerar la situación clínica particular de cada persona con una enfermedad poco frecuente, según evaluación del médico experto y basado en las recomendaciones que las sociedades médicas pertinentes hayan aportado. En tanto el matriculado así lo considere mediante prescripción médica de vacunación COVID-19, debe habilitarse la priorización de esa persona como población de riesgo.
    • Hay personas con EPOF que por su patología de base puede estar contraindicada la vacunación. Muchas de estas personas requieren atención permanente para las actividades de la vida diaria. En esos casos, los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros) deben ser considerados población prioritaria y ser vacunados. Que se enferme el cuidador es un riego grave para la persona con EPOF.
    • Para ciertas personas con enfermedades poco frecuentes específicas, la recomendación de vacunación COVID-19 puede requerir una tecnología diferenciada entre ARNm y las basadas en vector virales. El suministro de vacunas COVID-19 debe contemplar este requerimiento.
    Coronavirus: reclaman vacunas para las personas con enfermedades poco frecuentes

    En el mundo, se han descripto más de seis mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8 por ciento de la población y se estima que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70 por ciento se manifiesta al nacer o durante la niñez.

    Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre cinco y 10 años y requerir hasta ocho visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se calcula que más de cuatro de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

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