Los cambios de vida generados a partir de la pandemia por el COVID-19 se hicieron sentir de manera abrupta en la sociedad. Cuando esto sucede, se desencadenan sentimientos incómodos. La sensación de seguridad se ve amenazada, la rutina de todos los días, aquello que se repetía y generaba tranquilidad, de pronto desaparece. Estos cambios repentinos desencadenan una amplia gama de emociones y la ansiedad es la que más preocupa.
Sin embargo, las familias que convivimos con leucodistrofias o cualquier otra enfermedad poco frecuente estamos preparadas de una manera única para enfrentar esos cambios. Nuestra comunidad de pacientes ya tiene experiencia en estos temas: el súbito diagnóstico de una enfermedad que cambiará la vida de un hijo o el ser querido para siempre. La negación, el miedo, la ira, la incertidumbre se apoderan de la persona.
Ahora, los miembros de la familia encararán una nueva rutina. Tal vez de forma abrupta, repentina. Pero el apoyo mutuo e incondicional ayudará en los momentos de mayor necesidad. Con el período de aislamiento, algunas medidas deben prevalecer para garantizar la salud y el bienestar de aquellos que tienen una enfermedad poco frecuente.
Hay que tener una planificación diaria de medicamentos o procedimientos como cambiar cánulas de traqueostomía, pasar alimentos por el botón gástrico, practicar rutinas de ejercicios, observar una dieta estricta o concurrir a controles médicos. También, hay que considerar la planificación de medidas de emergencia frente a imprevistos, tener a mano una lista con los fármacos que toma el paciente, los datos del especialista que lo trata, el diagnóstico de su enfermedad de base, carnet de obra social o prepaga, copia del certificado de discapacidad, datos de la obra social o cobertura médica.
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La ansiedad que se puede sentir o percibir frente a la pandemia por el coronavirus es real. Pero nosotros somos expertos en enfrentar desafíos.
Ocho claves para mejorar la salud emocional:
- Concentrarse en las situaciones que sí se pueden controlar. El sentido del control reduce el miedo y, por ende, la ansiedad.
- Tomar aire fresco, salir al balcón, patio, terraza o a la vereda respetando las medidas de seguridad e higiene.
- Respetar una cantidad y calidad suficiente de horas de sueño, ejercicio o actividad física (caminar, subir o bajar escaleras), y una nutrición variada, equilibrada y saludable.
- Evitar noticias negativas en televisión o los diarios, en especial, antes de ir a dormir.
- Mantener la distancia física con el entorno, pero que no se convierta en aislamiento social, que trae aparejado desánimo y sentimientos de tristeza y ansiedad.
- No discontinuar el contacto virtual con amistades y afectos.
- Tomarse tiempo para relajar la mente y pensar en positivo. Dedicarse a uno mismo durante el día y hacer actividades placenteras, como leer un buen libro, escuchar música, bailar, jugar.
- Tener una actitud positiva en tiempos de cuarentena, eso ayuda a mejorar el ánimo. Todos sabemos que una actitud optimista frente a tratamientos médicos colabora en la recuperación física del paciente. Una buena disposición mental y emocional para enfrentar tiempos de crisis es fundamental. Y nosotros, los cuidadores, debemos transmitirles a nuestros seres queridos que padecen alguna enfermedad poco frecuente, esa actitud proactiva para que a ellos les resulte más fácil atravesar este tiempo de encierro y aislamiento. Enseñamos más con el ejemplo que con palabras.
De esto se trata, ver siempre el vaso medio lleno. Como todo en la vida, aún en la adversidad se puede apreciar la belleza inesperada. Seguramente esta cuarentena te haya regalado algo bueno. Algo que quizá nunca hubieses imaginado. Rescatalo y atesoralo.
(*) Por Verónica de Pablo, cofundadora de la Fundación Lautaro te Necesita.
