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    Una familia pide ayuda para una beba por nacer que necesita someterse a una cirugía fetal de $7.500.000

    Natalia Segovia estaba embarazada de 25 semanas cuando le diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo 2 a su hija, que se llamará Milena.

    Stephane Bailly
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    Stephane Bailly

    19 de febrero 2023, 06:54hs
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    Natalia Segovia, con su marido y sus hijos. (Foto: gentileza Natalia Segovia)

    Natalia Segovia y Brian Manzi viven en Fray Luis Beltrán y necesitan ayuda urgente. Tienen hasta el martes para juntar más de cinco millones de pesos para una cirugía intrauterina que podría mejorar la calidad de vida de su futura hija, Milena.

    Natalia estaba embarazada de 22 semanas cuando un control cambió el rumbo de un embarazo que venía sin problemas para esta madre de otros dos chicos, Derian, de 4 años, y Marlene, de dos.

    A Milena le diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo 2 , esto quiere decir que tiene espina bífida sacrolumbar o mielomeningocele, explicó Natalia a TN.

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    Qué es la espina bífida

    La espina bífida es un defecto congénito que afecta con mayor frecuencia las últimas vértebras de la columna y deja expuestos los nervios que controlan la movilidad de las piernas y los esfínteres.

    Según contó Segovia en un video que compartió con TN y la Gente, el síndrome de Arnold Chiari tipo 2 “causa que el líquido cefalorraquídeo de su cerebro no circule bien, lo tenga estancado en su cabeza y cause hidrocefalia”.

    Al afectar la parte sacrolumbar, en el caso de Milena entre las vértebras S1 y S4, eso también podría “no caminar o necesitar mucha ayuda para hacerlo”. Asimismo, podría llegar a necesitar un sondaje, ya que podría complicar el control de esfínteres, precisó Natalia a TN. También podría llegar a necesitar una válvula en la cabeza para hacer que circule bien el líquido cefalorraquídeo.

    A las 22 semanas de gestación le diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo 2. (Foto: gentileza Natalia Segovia).
    A las 22 semanas de gestación le diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo 2. (Foto: gentileza Natalia Segovia).

    “Milena tiene una oportunidad para que su diagnóstico se reduzca al 50%, esta oportunidad es una cirugía fetal intrauterina que solamente se realiza en tres hospitales de la Argentina”. Uno de ellos es el Hospital Universitario Austral, que le pasó un presupuesto de $ 7,533,403.05 para la operación. “La cifra nos descolocó a todos y no nos dejó otra que salir a pedir ayuda”, dijo una allegada a TN.

    El tiempo apremia, porque según explicó Natalia, la operación debe realizarse antes de la semana 27 de embarazo. De lograr juntar la cifra millonaria, la cirugía tendría lugar el jueves 23 de febrero. Natalia idicó a TN que ya juntaron alrededor de dos millones de pesos.

    “Milena necesita de ustedes, y yo como su mamá de corazón les pido que me ayuden a poder recaudar estos fondos, ya que no tengo mucho tiempo y quiero que mi bebé esté bien”, suplicó en el video, entre lágrimas.

    La cirugía intrauterina implica un equipo multidisciplinario y cuesta más de 7 millones de pesos. (Foto: gentileza Natalia Segovia).
    La cirugía intrauterina implica un equipo multidisciplinario y cuesta más de 7 millones de pesos. (Foto: gentileza Natalia Segovia).

    “Agradecemos cualquier donación, todo suma para nosotros y tenemos mucha esperanza de poder llegar y poder hacerlo”, concluyó.

    Para poder ayudar a Milena, pueden enviar donaciones al siguiente CVU 0000003100086215365686 o alias segovianatalia.mp.

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    Cómo es la cirugía intrauterina que corrige la espina bífida antes del nacimiento

    La intervención para corregir la espina bífida consiste en operar al feto dentro del útero de su madre, idealmente entre la semana 24 y 26 de gestación, aunque puede realizarse desde la 19 hasta la 27. El procedimiento se realiza con apertura del útero o mediante endoscopía, según el caso.

    • Primero se realiza una serie de estudios para elegir el mejor lugar para ingresar, lejos de la placenta.
    • Luego se abre el útero y la bolsa, minimizando el sangrado y sin despegar las membranas.
    • Finalmente, se realiza el cierre del defecto espinal con tejidos del bebé.

    En 2011, un estudio realizado en Estados Unidos denominado MOMS demostró que la cirugía fetal en bebés con mielomeningocele reduce a la mitad la necesidad de colocar una válvula en el cerebro y duplica las chances de que el niño camine sin órtesis (dispositivos para facilitar la deambulación). Aunque también se asoció a un riesgo significativo de prematuridad (13% antes de las 34 semanas) y de complicaciones maternas como desprendimiento de la placenta y dehiscencia de la herida quirúrgica, advirtieron desde el Hospital Universitario Austral.

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