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    Su mamá lo lleva a upa todo el día y lo mueve a cada hora por la noche: así vive un bebé con espina bífida

    Está paralizado de la cintura para abajo debido a una enfermedad neurológica. Ella es su sostén y también el de su familia.

    21 de octubre 2022, 13:04hs
    Blake tuvo ocho operaciones y pasó tres meses en el hospital. (Foto: Imagen: Stuart Vance/ReachPlc)
    Blake tuvo ocho operaciones y pasó tres meses en el hospital. (Foto: Imagen: Stuart Vance/ReachPlc)

    Tener hijos es agotador, pero hay casos en los que la exigencia de la maternidad es extrema, como el de la madre de un niño que tiene una condición rara y que difundió en sus redes sociales por qué permanece despierta a toda hora.

    El bebé de Charlene Stewart, Blake, tiene espina bífida, que afecta la columna vertebral, enfermedad que, generalmente, es evidente al nacer. Tiene el tipo más grave, donde el canal permanece abierto a lo largo de varias vértebras, lo que hace que el cordón y las membranas se empujen hacia afuera y formen un saco en la espalda.

    Leé también: Una innovadora cirugía fetal para el diagnóstico de espina bífida

    El bebé tiene que ser llevado a upa todo el tiempo por su mamá y hay que revisarlo cada hora durante la noche.

    Se descubrió que Blake tenía la condición cuando Charlene, de West Lothian, Escocia, tenía 16 semanas de embarazo. Con 34 años, le dijeron que podía interrumpir su embarazo, pero decidió seguir adelante, y enseguida después del nacimiento, Blake fue sometido a una cirugía. Luego tuvo que superar siete intervenciones más y pasó tres meses en el hospital.

    Por qué los bebés con espina bífida deben ser movilizados con frecuencia

    Luego de habérsele colocado una derivación en la columna vertebral, el bebé tiene que ser movido regularmente, ya que tiene un catéter colocado. En declaraciones a EdinbughLive, Charlene dijo que sabía que cualquier desafío que Blake enfrentara, lo haría con el apoyo amoroso de la familia.

    “Cada hora por la noche necesito moverlo para que no tenga úlceras de decúbito, porque no puede moverse solo”, describe. Y agrega: “Los músculos de sus piernas solo están parcialmente desarrollados para que pueda levantar las piernas, pero no tiene la fuerza para bajarlas nuevamente”.

    Para aprender más sobre la condición de su pequeño, la madre se unió a un grupo de apoyo de Facebook. Fue aquí donde dijo que aprendió sobre la estimulación espinal que podría ayudar a Blake a desarrollar su musculatura.

    Según Charlene, muchas familias en el grupo hacen este tipo de estimulación, y algunas dicen que han visto “grandes mejoras” y eso que “a muchos de estos padres se les había dicho que sus hijos nunca podrían volver a caminar”.

    Qué es la espina bífida

    La espina bífida se produce por la falta del cierre del trayecto del tubo neural (la estructura en la que se genera el sistema nervioso central), puede ser leve y pasar desapercibida o ser más marcada, en cuyo caso puede provocar mielomeningocele, que es la expulsión de líquido cefalorraquídeo (sustancia que circula dentro del cerebro para protegerlo y transportar nutrientes) por la abertura. Puede causar debilidad muscular en las piernas y, en sus formas más graves, lleva a producir parálisis e incontinencia de esfínteres

    Su mamá lo lleva a upa todo el día y lo mueve a cada hora por la noche: así vive un bebé con espina bífida

    Varios estudios demuestran que el ácido fólico protege contra la aparición de estos posibles trastornos para el bebé si la mujer embarazada lo consume antes de la gestación.

    Charlene tiene otros cinco hijos con su esposo Robin, de 43 años, y sabe que tener que sostener a Blake todo el tiempo es difícil para el resto de su familia.

    “La hora de acostarme es el único momento en que tengo la oportunidad de limpiar o hacer algo en la casa”, dijo Charlene. Actualmente está recaudando fondos para la terapia en los Estados Unidos que ayudaría a la calidad de vida de Blake.

    Charlene agregó: “Blake tiene 6 meses y ya ha pasado por muchas cosas. Es tan valiente y siempre tiene una sonrisa en su rostro que me hace sentir muy orgullosa”, reconoce y concluye que con suerte, algún día su pequeño hijo demostrará que los médicos están equivocados y podrá ponerse de pie.

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