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    ELA: cómo es vivir con una enfermedad neurodegenerativa

    En el Día Internacional de la esclerosis lateral amiotrófica piden dar visibilidad a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

    19 de junio 2020, 13:04hs
    Determinadas mutaciones genéticas causan esclerosis lateral amiotrófica (ELA). (Foto: Reuters)
    Determinadas mutaciones genéticas causan esclerosis lateral amiotrófica (ELA). (Foto: Reuters)

    La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica grave progresiva que destruye las células nerviosas y provoca una discapacidad que se va haciendo más grave a medida que pasa el tiempo. Consiste en que las células nerviosas son dañadas y mueren. La ELA es imposible de prevenir porque no se conocen las causas que la provocan.

    En el marco de esta pandemia por COVID-19, la Unión de Asociaciones de ELA en Latinoamérica preparó un audiovisual para concientizar sobre la esclerosis lateral amiotrófica por el Día Mundial de la ELA.

    "Creo que en esta cuarentena, estás aprendiendo un poco lo que es vivir con ELA. Hoy, sabés lo que se siente no poder abrazar ni besar a los que más querés. Hoy, sabés lo que significa el encierro", plantea con dureza la voz en off. "Esta sensación en el COVID-19 es pasajera. Con esta enfermedad, es eterna".

    La Asociación ELA Argentina indica que puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. Es un diagnóstico duro y cruel: la esperanza de vida, una vez detectada, es de entre 2 y 5 años. El 95 por ciento de los pacientes fallece en menos de 10.

    El avance es terrible: los músculos del cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total. En cambio, la mente se mantiene intacta.

    ELA: cómo es vivir con una enfermedad neurodegenerativa

    Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida.

    // ELA: la supervivencia depende de cuidados expertos

    Los signos y síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra. Todo depende de qué neuronas estén afectadas. Algunos signos y síntomas son:

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    Es importante aclarar que no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos los pacientes. También es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

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