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    Thiago cumplió 16 años y renovó los deseos de ampliar la difusión de su rara enfermedad

    Familiares y amigos que lo apoyaron en su campaña contra la distrofia muscular del gen FHL1 le organizaron un gran fiesta sorpresa.

    01 de julio 2019, 05:02hs
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    Los 16 años son una etapa importante en la vida de cualquier joven y también lo fue para Thiago Felstinsky. Fue la demostración de que el crecimiento se hace en grupo y especialmente con el amor de una familia incondicional y un grupo de amigos que trascendió su reclamo.

    Guille Lobo fue uno de los invitados al festejo en honor a Thiago (Foto: TN.com.ar).
    Guille Lobo fue uno de los invitados al festejo en honor a Thiago (Foto: TN.com.ar).

    Su historia pasó por ConBienestar desde el inicio. Se trata del protagonista de la campaña internacional para la búsqueda de ayuda científica y académica sobre la distrofia muscular del gen FHL1. Esta enfermedad poco frecuente poco a poco provoca debilidad en los músculos del cuerpo. Poco se sabe sobre su origen o tratamiento y por eso Thiago mismo decidió ponerse su difusión al hombre y lograr la atención de la comunidad internacional.

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    Les quiero contar a todos que mis papás y mi hermano me organizaron un cumple sorpresa con todas nuestras familia amigas , la pase hermoso y quiero compartirlo con ustedes que siempre me están acompañando . Gracias de ❤

    Una publicación compartida de FHL1_Internacional (@fhl1internacional) el 3 Jul, 2019 a las 5:53 PDT

    // Lionel Messi se sumó a la campaña de Thiago para que se investigue el gen FHL1

    El pasado 27 de junio se le organizó un cumpleaños sorpresa. La emoción fue tanta que si bien Thiago es un gran orador, sólo por esa vez se le hizo difícil encontrar las primeras palabras.

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    Una publicación compartida de FHL1_Internacional (@fhl1internacional) el 27 Jun, 2019 a las 5:41 PDT

    Luego de unos minutos y ante el pedido insistente de “unas palabras” por parte de familiares y amigos, Thiago agradeció a todos. Recordó que sus “followers” en la redes son quienes le dieron una gran mano en los últimos tiempos, pero que sus primeros seguidores -su familia y amigos cercanos- son quienes siempre le brindaron amor y apoyo.

    El momento del canto del "cumpleaños feliz" a "Thiagi" (Foto: TN.com.ar).
    El momento del canto del "cumpleaños feliz" a "Thiagi" (Foto: TN.com.ar).

    La campaña que él promueve no para de recibir apoyos. Desde Lionel Messi junto a la Selección hasta artistas internacionales como el cantante español David Bisbal.

    // Con sólo 15 años, Thiago se convirtió en el embajador argentino de miles de chicos con enfermedades poco frecuentes

    Las Naciones Unidas tampoco se mostraron impávidas ante su reclamo por atención por parte de quienes dirigen la salud sanitaria del mundo. Su mensaje se escuchó semanas atrás en el 72º encuentro anual de la Organización Mundial de la Salud, lo que represente un fuerte impulso en el llamamiento al pedido de investigación.

    La familia celebrando junto a Thiago (Foto: TN.com.ar).
    La familia celebrando junto a Thiago (Foto: TN.com.ar).

    La concientización no se detiene y avanza. Hace un año, cuando cumplía 15 años, la familia se preguntaba qué más hacer para ayudar a Thiago. Juntos lo lograron y hoy, un año después de aquél momento, su rostro es conocido por todo el mundo y recibe ayuda para buscar una solución contra el FHL1.

    Thiago, el embajador argentino de la lucha contra las enfermedades poco frecuentes ante la OMS (Foto: TN.com.ar).
    Thiago, el embajador argentino de la lucha contra las enfermedades poco frecuentes ante la OMS (Foto: TN.com.ar).

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