Este soy yo, Thiago. Esta era mi vida. Una vida común. Hasta que empezó una enfermedad muy poco común: distrofia muscular del gen FHL1. Rara, desconocida y que muy pocos tenemos. Tan pocos que nadie la investiga.
Dicen que no es negocio investigar la cura de enfermedades poco frecuentes. ¿Negocio? ¿Cuánto vale una vida? Somos pocos pero valemos mucho. Hoy, en el Día Mundial de la Salud, quiero crear conciencia de que la salud no es un negocio, es la posibilidad de disfrutar la vida.
La enfermedad puede estar debilitándome los músculos pero no me va quitar la fuerza. No voy a dejar de pelear por lo que quiero: vivir. Por eso hoy deseo pedirle a laboratorios, gobiernos, universidades, investigadores, emprendedores y a toda la comunidad médica internacional que nos unamos. Más que juntar firmas necesitamos juntar ganas para investigar.
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Soy de una generación que quiere cambiar el mundo… Con todos los avances que existen con la tecnología, la ciencia y la información, no puedo creer que no se esté haciendo nada. Mucho menos que me digan que es muy costoso.
Quiero crear conciencia mundial para formar un fondo para estudiar enfermedades poco frecuentes como la Distrofia muscular del gen FHL1, para mi enfermedad y para tantas otras que aun no tienen cura.
Ayudame a difundir este mensaje. Contagiemos la buena salud para disfrutar la vida.
¿Quién es el autor de la carta?
Thiago Felstinsky es un joven de 15 años que, a los 8, recibió un diagnóstico que le cambió la vida. Los médicos le informaron que tiene distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad poco frecuente de la que no se tiene demasiada información y, por ende, carece de tratamiento.
Hace un tiempo, en ConBienestar te contamos su historia, ya que decidió buscar a otras personas en su misma situación alrededor del mundo para pedir todos juntos que se investigue esta patología. El objetivo inmediato es mejorar su calidad de vida, ya que su estado empeoró con el paso de los años y hoy no puede caminar por sí solo. Sin embargo, el ideal de la campaña que lleva adelante es encontrar una cura para esta miopatía.
