Este nene se alegra por ir al hospital una vez por mes para salvar su vida

Mientras que a su madre Zoe Alderson se le rompe el corazón cada vez que tiene que llevarlo al hospital el pequeño de dos años se lo toma como una aventura. El pequeño Henry necesita las transfusiones de sangre para vivir.

Cada vez que sus padres se enfrentan a la devastadora tarea de decirle que necesita volver al hospital para realizarse el procedimiento, Henry, en lugar de llorar, gritar o negarse a ir, simplemente responde: "¡Oh, sí, emocionante!".

"Ahora tiene dos años y medio, así que está completamente consciente de lo que está pasando. Se lo toma todo con calma, es tan valiente. Simplemente lo ve como una parte normal de su vida. Era más difícil cuando era más chico. Tuvimos que sujetarlo físicamente mientras gritaba al ponerle la aguja", contó su madre Zoe.

Henry sufre de anemia de Diamond-Blackfan, una enfermedad hereditaria de la sangre en que la médula ósea no funciona bien para producir células sanguíneas, en especial glóbulos rojos, por lo que requiere de transfusiones. Es un trastorno genético poco frecuente y que pone en riesgo su vida.

Pero además, Herny es la única persona en el mundo que también tiene otra mutación genética, lo que hace más probable que desarrolle cáncer de sangre en el futuro. Su única esperanza es un trasplante de médula ósea.

Una de las opciones que tenían sus padres era someterse a un tratamiento de fertilización asistida para tener un bebé genéticamente compatible con su hijo, que podría ser un donante para su hermano. Después del nacimiento, se tomarían células madre del cordón umbilical para ayudar a Henry. Sin embargo, Zoe y Craig decidieron no ir por ese camino.

El año pasado, los padres descubrieron que Craig tiene el mismo gen que su hijo, lo que los llevó a temer que cualquier futuro hijo que tengan a través de la fertilización asistida también podría heredarlo y, por ende, su médula ósea sería defectuosa. Además, recientemente los médicos les dijeron que por la situación del chico ya no era necesario que el donante fuera alguien de la familia. "Aunque técnicamente Henry podría vivir así por el resto de su vida, ahora califica para un trasplante de un donante no relacionado", dijo Zoe.

Los médicos les habían dicho previamente a los Alderson que, a menos que su hijo se deteriorara más, los riesgos eran demasiado altos para un trasplante de un extraño. Ahora, con el empeoramiento de su estado, la familia pidió a la gente que considere donar médula ósea. "Si alguien supiera cuánta diferencia hace para las personas, entonces lo harían en un abrir y cerrar de ojos. Le estás dando el regalo de una nueva vida", expresó Zoe.

Luchador desde la panza

"Descubrimos que Henry estaba mal en nuestra ecografía de 12 semanas de embarazo, donde los médicos solo le dieron un 20 por ciento de posibilidades de supervivencia", explicaron los padres.

Le informaron a la pareja que su hijo no nacido tenía mucho líquido alrededor del cuello y la barriga y que probablemente no sobreviviría. No obstante, no pudieron identificar exactamente qué le sucedía al feto.

// Donar médula ósea es una acción vital para ayudar a salvar vidas

Al principio, creían que el bebé tendría que nacer entre las 24 y 26 semanas, pero llegó a las 36 semanas, lo que para sus papás demostró su "espíritu de lucha desde el principio". Henry nació a través de una cesárea de emergencia y fue derivado a la unidad de cuidados intensivos.

Cuando le dieron el alta todavía no sabían qué le sucedía. "Había recibido tres transfusiones de sangre antes de ese momento, pero aún no tenía diagnóstico. Era un poco pequeño pero se veía perfectamente sano", contó su madre. Pero una vez en casa, se hizo evidente que Henry necesitaba transfusiones de sangre regulares.

Le realizaron una biopsia de médula ósea, cuyos resultados determinaron que el pequeño padecía DBA. Después de más pruebas genéticas, se descubrió que Henry tenía dos genes defectuosos.

Además de las transfusiones de sangre cada tres o cuatro semanas, tiene que insertarse una aguja en el músculo de la pierna cada noche que está conectada a una bomba. Este aparato administra medicamentos para tratar de quitar el exceso de hierro de su cuerpo, lo cual es un efecto secundario de todas sus transfusiones. "Pero está muy contento con la vida, simplemente ama la vida. Es un niño extremadamente feliz”, destacó Zoe.