Facundo tiene 14 años y usa anteojos desde los cinco. En su control anual, hace 12 meses, su oftalmóloga le indicó estudios más profundos. Le diagnosticaron entonces queratocono, una enfermedades que se presenta en la adolescencia y afectan la vista. Su córnea, la membrana que se ubica en la parte anterior del ojo, se deforma paulatinamente, pierde transparencia y puede dejarlo ciego. La única solución es un trasplante.
"En el queratocono hay pérdida de estructura corneal, adelgazamiento de tejido, lento progresivo, crónico, no inflamatorio y no sintomático. La pérdida gradual de visión va aumentando hacia la adultez. Hay otros tratamientos, pero en muchos casos el indicado es el trasplante", dice el doctor Alfredo Roude oftalmólogo de la Clínica Nano.
A Facundo le cuesta estudiar, casi no sale y practica poco deporte. Se siente inseguro, y se refugia en su casa. Está empeorando. " Tiene que leer muy cerca, no juega casi al fútbol ni hace otro deporte.Para el no es normal notar que no está bien, saber que sus amigos- algunos de los cuales lo apoyan mucho- pueden hacer cosas que el no", dice su mamá, Graciela Zardi.
"Acá en el país no hay donación casi, me dicen, y nosotros recién nos anotamos en la lista de espera. Pero la operación también es cara"- se queja-"y yo no tengo los recursos". Si ella tuviera dinero para traer una córnea del exterior, su hijo podría operarse de inmediato y retomar su vida de adolescente normal, independiente, con su reciente noviecita.
Una larga espera
El déficit de córneas para trasplante- que necesitan también víctimas de accidentes laborales o domésticos o sea que todos somos pasibles de precisarlo en cualquier momento - es un problema grave, sobre todo en la provincia de Buenos Aires, donde vive Facundo.
No tendría que serlo, porque en el territorio fallecen 250 mil potenciales donantes al año y todos los fallecidos son por la Ley de Trasplantes donantes presuntos. Pero aunque hayan expresado por escrito su voluntad de donar, la familia debe dar su aprobación en última instancia. Con que esto sucediera solamente un 1% de esos donantes cadavéricos y se efectuara la ablación se cubrirían las necesidades de todos los pacientes que sufren una angustiosa demora. Pero no sucede.
No es necesario en este caso, como en los donantes de órganos, que se diagnostique la muerte encefálica. Todos los fallecimientos sirven, a menos que se trate de personas con SIDA o tuberculosis o que la córnea esté deteriorada por otras razones. Y se pueden usar los tejidos de un amplio espectro de edades. "Pueden donar desde niños a ancianos. Hay tejidos que se usan para recuperar la visión y otros para patologías infecciosas. No hay prácticamente problemas de rechazo. Hay un índice de éxito del 95%", explica el médico. Se han dado casos en los que un receptor joven recibió una córnea de un donante mayor y la membrana cumplió más de cien años.
"Que haya escasez es un problema de gestión, humano. Los médicos no preguntan, no se aborda a los parientes cuando muere alguien. No hay inconvenientes de compatibilidad, es un tejido con potencialidades enormes. Cuando fallece una persona en terapia intensiva o en un shock room, debería dispararse de inmediato el proceso de procura, y esto no sucede", acusa María Eugenia Nano, de la Fundación Nano, una entidad que atiende y asiste a personas con problemas de visión.
La provincia mantiene la lista de espera para un injerto de córnea con un techo de 3000 pacientes. Cuando sube un poco la cifra, las membranas se compran en bancos del exterior. Lo mismo hacen los candidatos a trasplante que tienen una prepaga o los recursos financieros para traerlas de Estados Unidos o Colombia y evitar así aguardar años para resolver su problema. El procedimiento cuesta de 2 a 4000 dólares: el tejido es gratuito per el traslado los análisis
Un proyecto de ley presentado por la Fundación Nano en la Legislatura bonaerense propone incluir en el certificado de defunción si el fallecido era o no donante para recordarles a los profesionales médicos que deben iniciar lo que se conoce como el proceso de procura, es decir preguntarle a la familia sin se puede ablacionar la córnea y otros tejidos. " Asi funciona en otros países, hay instrumentos que refuerzan y se dispara el proceso. En EEUU para habilitar o rehabilitar un centro de salud una de las informaciones que hay que dar es si se logró la procura de órganos y en qué tasa. Cuántos órganos se consiguieron por cantidad de muertes. Si no, no habilitan. Entonces, los médicos se ocupan de que se lleven a cabo los operativos. La donación es un acto loable, pero alguien tiene que inciarlo", sugiere María Eugenia.
Hubo experiencias positivas y campañas en el hospital El Cruce de Florencio Varela y en el Municipio de San Miguel, pero no bastaron. Hace falta una campaña sostenida y una toma de conciencia.
La mamá de Facundo lo mira mientras él se asoma, tímido, a un balcón de la Fundación. El defecto que puede dejarlo totalmente ciego antes de la adultez es imperceptible a simple vista, pero ella conoce bien el padecimiento diario de su hijo. "Hay mucha gente que espera, como él. No es justo .Y yo como mamá soy capaz de hacer lo que sea por mi hijo, pero no tengo posibilidades", solloza.