Facundo tiene 14 años y usa anteojos desde los cinco. En su control anual, hace 12 meses, su oftalmóloga le indicó estudios más profundos. Le diagnosticaron entonces queratocono, una enfermedad que se presenta en la adolescencia y afecta la vista. Su córnea, la membrana que se ubica en la parte anterior del ojo, se deforma paulatinamente, pierde transparencia y puede dejarlo ciego. La única solución es un trasplante.
"En el queratocono hay pérdida de estructura corneal, adelgazamiento de tejido lento, progresivo, crónico, no inflamatorio y no sintomático. La pérdida gradual de visión va aumentando hacia la adultez. Hay otros tratamientos, pero en muchos casos el indicado es el trasplante", dice el doctor Alfredo Roude, oftalmólogo de la Clínica Nano.
A Facundo le cuesta estudiar, casi no sale y practica poco deporte. Se siente inseguro y se refugia en su casa. Está empeorando. "Tiene que leer muy cerca, no juega casi al fútbol . No está bien, sabe que sus amigos - lgunos de los cuales lo apoyan mucho- pueden hacer cosas que el no", dice su mamá, Graciela Zardi.
"Acá en el país no hay donación casi, me dicen, y nosotros recién nos anotamos en la lista de espera. Pero la operación también es cara y yo no tengo los recursos". Si ella tuviera dinero para traer una córnea del exterior, su hijo podría operarse de inmediato y retomar su vida de adolescente normal, independiente, con su reciente novia.
La cantidad de córneas donadas en el país no alcanza sino para un par de cientos de operaciones anuales. Los que las aguardan suman casi 3000 pacientes. Los plazos para obtenerlas van de 3 a 8 años, según la gravedad del caso. Hay que anotarse en una lista de espera y estar pendiente del llamado telefónico que tarda en llegar.
Una larga espera
El déficit de córneas para trasplantes un problema grave, sobre todo en la provincia de Buenos Aires. No sólo las necesitan quienes padecen una enfermedad: las requieren también las víctimas de accidentes laborales o domésticos. Una gota de aceite hirviendo, una chispa pueden dañar la córnea. O sea que todos podemos precisarlas en cualquier momento.
Las córneas para injertos no deberían faltar, porque en el territorio fallecen 250 mil potenciales donantes al año y todos los fallecidos son por la Ley de Trasplantes donantes presuntos. No es necesario -como en el caso de la donación de órganos- que se trate de alguien que tiene muerte encefálica. Pero aunque el paciente haya expresado por escrito su voluntad de donar, la familia debe dar su aprobación en última instancia. Con que esto sucediera solamente en un 1% y se efectuara la ablación, se cubrirían las necesidades de todas los pacientes que sufren una angustiante demora. Pero no sucede.
Todas las córneas sirven, a menos que se trate de personas con SIDA o tuberculosis o estén deterioradas por otras razones. Y se pueden usar los tejidos de un amplio espectro de edades. "Pueden donar desde niños a ancianos. Hay tejidos que se usan para recuperar la visión y otros para patologías infecciosas. No hay prácticamente problemas de rechazo. Hay un índice de éxito del 95%", explica el médico. Se han dado casos en los que un receptor joven recibió una córnea de un donante mayor y la membrana cumplió más de cien años.
"Que haya escasez es un problema de gestión, humano. Los médicos no preguntan, no se aborda a los parientes cuando muere alguien. No hay inconvenientes de compatibilidad, es un tejido con potencialidades enormes. Cuando fallece una persona en terapia intensiva o en un shock room, debería dispararse de inmediato el proceso de procura, y esto no sucede", acusa María Eugenia Nano, de la Fundación Nano, una entidad que atiende y asiste a personas con problemas de visión.
La provincia mantiene la lista de espera para un injerto de córnea con un techo de 3000 pacientes. Cuando sube un poco la cifra, las membranas se compran en bancos del exterior. Lo mismo hacen los candidatos a trasplante que tienen una prepaga o los recursos financieros para traerlas de Estados Unidos o Colombia y evitar así aguardar años. El procedimiento cuesta de 2000 a 4000 dólares: el tejido es gratuito, pero el traslado, los análisis y los gastos administrativos son abultados.
La esperanza en una ley
Un proyecto de ley presentado por la Fundación Nano en la Legislatura bonaerense propone incluir en el certificado de defunción si el fallecido era o no donante, para recordarles a los profesionales médicos que deben preguntarle a la familia si se pueden ablacionar la córnea y otros tejidos.
"Así funciona en otros países, hay instrumentos que refuerzan y se dispara el proceso. En EEUU, para habilitar o rehabilitar un centro de salud, una de las informaciones que hay que dar es si se logró la procura de órganos y en qué tasa. Cuántos órganos se consiguieron por cantidad de muertes. Si no, no habilitan. Entonces, los médicos se ocupan de que se lleven a cabo los operativos. La donación es un acto loable, pero alguien tiene que iniciarlo", afirma María Eugenia.
Hubo campañas para fomentar la donación con resultados positivos en el hospital El Cruce de Florencio Varela y en el Municipio de San Miguel, pero no bastaron. Hace falta una iniciativa sostenida y una toma de conciencia.
La mamá de Facundo lo mira mientras él se asoma, tímido, a un balcón de la Fundación. El defecto que puede dejarlo totalmente ciego antes de la adultez es imperceptible todavía, pero ella conoce bien el padecimiento diario de su hijo y teme por su futuro. "Hay mucha gente que espera, como él. No es justo. Y yo como mamá soy capaz de hacer lo que sea por mi hijo, pero no tengo posibilidades, más allá de pedir ayuda", solloza.
