Mateo Valdéz tenía una vida tranquila: saltaba, corría, andaba de acá para allá y le gustaba jugar a la pelota con sus amigos y hermanitos. Pero en el medio de la pandemia, su familia se dio cuenta de que algo raro sucedía. El pequeño no caminaba como siempre, por lo que decidieron llevarlo al médico.
A partir de allí comenzó una odisea que llevó a que el nene, que hoy tiene 7 años, esté internado por una rara enfermedad y que además precise de un respirador que cuesta $2 millones para volver a su casa.
Miopatía miofibrilar gen FHL 1 es el trastorno que padece Mateo. Se trata de una enfermedad neuromuscular que genera que las fibrillas que recubren sus proteínas se rompan y pierdan fuerza. Con el tiempo su situación empeoró y hoy tiene afectada también la parte respiratoria.
Leé también: Avril tiene una extraña enfermedad sin nombre y su familia busca a alguna de las 30 personas que la sufren
La enfermedad de Mateo
“Fue en su casa donde notamos algo raro y empezó todo esto. Con el comienzo de la pandemia no nos pudimos ver durante algunos meses donde y cuando lo vimos devuelta notamos que caminaba como con fiaca”, contó Analía Oviedo, la tía del pequeño a TN y La Gente.
La joven relató que el nene siempre llegaba corriendo a su casa cuando lo iba a visitar y fue eso lo que los alertó. “Empezamos a ver que se caía o caminaba mal”, detalló. Y agregó: “Pensamos que era pie plano, lo llevaron al traumatólogo que le hizo unos controles y lo mandó al neurólogo porque vio algo raro”.
A pesar de las dudas y el miedo, los padres llevaron a Mateo al especialista y ahí detectaron que el problema estaba en la parte muscular. “El médico le dijo que lo mejor era empezar su tratamiento en el hospital Garrahan porque iba a necesitar más estudios”, precisó Analía y añadió que hasta ese momento su sobrino lograba caminar aunque lo hacía con dificultad.
Luego de un tiempo, los profesionales detectaron la rara enfermedad que también es genética y no tiene cura. Después de muchos estudios descubrieron que su mamá era portadora, pero que no presentaba este trastorno, por lo que consideran que Mateo nació con él, aunque recién se le despertó a los cinco años.
El tratamiento
A partir de allí comenzaron los tratamientos y terapias para que mejore el movimiento. “En un momento comenzó a hacer kinesiología para estiramiento, pero al romperse la fibra de los músculos empezó a perder fuerza”, explicó Analía. “Como la enfermedad fue tomando las piernas, se doblaba más, se cansaba más y hace más de un año que no camina, está en una silla. Al principio hacía pasitos, pero ahora ya no, sus piernas no responden”, lamentó la joven.
Leé también: Melody tiene 8 años, sufre cáncer de pulmón y necesita una habitación aislada para seguir con su tratamiento
“Mateo obviamente lleva un control, pero se le rompen las fibras de todos los músculos, es una enfermedad degenerativa que se asocia con la distrofia muscular, porque es así: su cuerpito se está atrofiando”, agregó.
La campaña para que Mateo regrese a su casa
Desde el año pasado el cuadro del pequeño se agravó. Un simple resfrío termina en una neumonía grave ya que no tiene fuerza para toser o expectorar.
“A causa de esto la neumonóloga le dijo que de acá a un tiempo iba a necesitar un aparato de oxígeno para dormir, porque si no podía oxigenar bien de noche iba a tener problemas durante el día”, detalló la tía del nene.
La familia no creyó que la enfermedad iba a escalar tan rápido y a los 20 días Mateo terminó internado. “La médica lo revisó y no lo vio bien. Había bajado de peso y estaba con insuficiencia respiratoria, después de eso necesitó sí o sí el aparato para oxigenar mejor”, agregó.
Leé también: Una mujer necesita juntar una suma millonaria para operar a su beba y salvarle la vida
Eso mismo necesita para volver a su casa. Se trata de un respirador Bipap que haría que el nene deje las salas de internación del Garrahan. El mismo hoy tiene un costo de 6 mil dólares, lo que se resume en más de $2 millones.
Además, añadió su tía, necesita también un saturador para estar controlado. “Somos una familia muy unida, todos trabajamos, pero mi hermana tiene tres chicos más y no puede trabajar más que hacer algunas changuitas”, manifestó. Y sumó: “Cuando empezamos a buscar precios nos agarró una desesperación porque era mucha plata”.
A partir de allí comenzaron una campaña para recaudar fondos. “Sus papás no tienen trabajo fijo, nos sentimos a la deriva y empecé a contactarme con las mamás de los compañeros de mis otros sobrinos para arrancar con esto”, agregó la “tía Tati”, como la llama Mateo.
También, contó que con el tiempo su sobrino va a necesitar más cosas para mantenerse controlado. “No puede tener humedad en su espacio por lo que a futuro va a precisar una habitación equipada”, explicó. “La enfermedad está atacando varias partes de su cuerpito, ahora solamente puede usar su mano con el celular, pero no puede levantar una taza y llevársela a la boca porque no tiene fuerzas”, lamentó la joven.
Para colaborar con Mateo:
Alias: AYEYMATEITO
CBU: 0000003100015456060546
