TN

Temas de hoy:

  • Javier Milei
  • Murió Mario Mactas
  • Boca Juniors
  • River Plate
  • Dólar hoy
  • Mundial de Clubes
  • Elecciones 2025
  • Wimbledon
  • Sociedad
  • EN VIVO
    tnSociedad

    La Justicia ordenó al Estado Nacional y a una obra social pagar el remedio “más caro del mundo” que necesita un nene correntino

    Tienen 20 días hábiles de plazo para adquirirlo. Cuesta 2 millones de dólares. El niño sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.

    30 de septiembre 2021, 21:11hs
    Una de las protestas que organizó la familia del nene correntino (Foto: LT7)
    Una de las protestas que organizó la familia del nene correntino (Foto: LT7)
    Escuchar nota
    Compartir

    La Cámara Federal de Apelaciones de Corrientes ordenó este jueves al Estado Nacional y a una obra social financiar la compra del “remedio más caro del mundo”, cuyo valor supera los dos millones de dólares, para un nene de dos años que padece de una rara enfermedad.

    Nicolás Garau sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, un cuadro progresivo de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En el mundo hay solo un tratamiento: Zolgensma.

    Leé también

    Publicaron el parte médico de Mirtha Legrand: le colocaron dos stents por una obstrucción coronaria

    Publicaron el parte médico de Mirtha Legrand: le colocaron dos stents

    Sin embargo, su altísimo costo, de alrededor de 2,1 millones de dólares, fue un durísimo golpe para la familia. La obra social a la que están asociados los padres del pequeño, Gonzalo Garau y Mayra Machuca, se negó a financiar la compra y lo mismo hizo el Estado Nacional.

    “Fue una lucha ardua, pero recibimos la noticia más linda”, contó Gonzalo Garau a TN.com.ar.

    Y añadió: “La justicia le dio 20 días al Estado nacional y a la obra social SPS Salud (de Corrientes) para comprar el medicamento. Es un gran paso. No vamos a parar hasta que a Nico le hagan el tratamiento”.

    Nicolás finalmente podrá recibir tratamiento con "el remedio más caro del mundo" (Foto: El Litoral)
    Nicolás finalmente podrá recibir tratamiento con "el remedio más caro del mundo" (Foto: El Litoral)

    Una larga lucha en la Justicia para conseguir el medicamento más caro del mundo

    La lucha de la familia Garau comenzó después que los médicos le diagnosticaran a Nicolás Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Los especialistas dijeron que el único tratamiento eficaz contra este raro trastorno era muy caro: más de 2 millones de de dólares. Pero ellos no se desanimaron y empezaron una odisea.

    La obra social rechazó financiar la compra del remedio. Entonces, los Garau recurrieron a la justicia y solicitaron que el Estado Nacional y la obra social se hicieran cargo de la compra del medicamento. Y llegaron a encadenarse frente a la sede judicial en la capital de Corrientes para presentar su reclamo.

    Leé también

    El presidente del bloque del Frente de Todos en Diputados, Máximo Kirchner (Foto: Télam).

    Fuerte rechazo del Frente de Todos al proyecto para nacionalizar los depósitos

    La Justicia Federal, a través del juzgado N°1, falló el 16 de este a favor del reclamo de la familia Garau y ordenó que el medicamento debía ser pagado en un 90% por el Estado nacional (a través del Ministerio de Salud de la Nación, la Secretaría de Salud y Desarrollo Social de la Nación y/la o Superintendencia de Servicios de Salud) y el resto por la obra social.

    Pero tanto el Estado como la obra social apelaron el fallo. Y este mismo jueves, menos de dos semanas después, la Cámara Federal de Apelaciones rechazó los recursos de apelación presentados por ambas partes.

    La lucha de una familia correntina por la salud de su hijo
    La lucha de una familia correntina por la salud de su hijo

    “No esperábamos que el fallo se conociera ta pronto”, dijo Gonzalo Garau.

    Y contó: “Nos llamó nuestro abogado. Estábamos en el hospital con Nico para hacerle unos estudios y nos dijo que tenía una linda noticia que darnos. Nos trajo un alivio enorme”.

    Gonzalo Garau tiene una hija de 11 años de un matrimonio anterior, al igual que su esposa Mayra, madre de una niña de la misma edad. Juntos formaron una familia ensamblada y tuvieron a Nicolás. El trabaja como empleado de mantenimiento y ella es mucama en un hotel. Viven en el barrio Pueblito de Buenos Aires, de la capital correntina.

    Cuáles son los pasos siguientes para que se cumpla el fallo

    Garau contó que ahora el Estado Nacional y la obra social deberán depositar en un plazo máximo de 20 días el costo del medicamento en un laboratorio que se encargará de importarlo. “Después tendremos que preparar a Nico para viajar a Buenos Aires y esperar que nos digan dónde y cuándo se hará el tratamiento”, comentó.

    Y afirmó: “Es una medicación que se aplica por única vez de manera intravenosa. Después vamos a seguir acompañándolo con kinesiología (motor y respiratoria). No vamos a parar”.

    Las más leídas de Sociedad

    1

    Adiós a las manchas de lavandina: los dos ingredientes que sirven para eliminarlas de tu ropa

    2

    Trágico accidente en Santa Cruz: murió un boxeador que había sido padre hace apenas dos meses

    3

    La desoladora realidad detrás del video viral de los carpinchos albinos encontrados en Uruguay

    4

    Tormentas fuertes en Buenos Aires: para qué día de la semana se esperan, según el SMN

    5

    Cartoneaba con su marido para sobrevivir, pudo comprarse una máquina de coser y hoy se convirtió en diseñadora

    Por 

    Belén Vallejo

    Suscribite a los newsletters de TN

    Recibí las últimas noticias de TN en tu correo.

    Temas de la nota

    CorrientesmedicamentoFallo judicial

    Más sobre Sociedad

    Alejandro Dolina, Ariel Tarico y Chiche Gelblung en la despedida a Mario Mactas. (Foto: Movilpress)

    Familiares, amigos y colegas despidieron a Mario Mactas en la Legislatura porteña: las fotos del último adiós

    Conocé qué significado tiene hacer esto y por qué es importante para esta antigua filosofía china. (Foto ilustrativa generada con IA)

    No es para decorar: qué significa colgar una cinta roja en el espejo de tu auto, según el Feng Shui

    El joven de 31 años perdió la vida en el fatal accidente. (Foto: Facebook Damián Pereyra)

    Tragedia en Salta: quién era el baterista de una reconocida banda de cumbia que murió tras chocar en la ruta

    Los comentarios publicados en TN.com.ar podrán ser reproducidos parcial o totalmente en la pantalla de Todo Noticias, como así también las imágenes de los autores.

    © 1996 - 2025, Artear

    Seguinos en las redes

    Descargate la app de TN

    google-playapp-store

    Últimas noticias

    • Familiares, amigos y colegas despidieron a Mario Mactas en la Legislatura porteña: las fotos del último adiós
    • Dónde ver y a qué hora juegan Carlos Alcaraz y Jannick Sinner la final de Wimbledon
    • Milei y Bullrich se reunieron en Olivos y publicaron un mensaje en clave electoral tras el revés en el Senado
    • No es para decorar: qué significa colgar una cinta roja en el espejo de tu auto, según el Feng Shui

    Secciones

    • Últimas noticias
    • Elecciones 2025
    • Mundial de Clubes
    • Deportivo
    • Show
    • Economía
    • Internacional
    • Opinión
    • Policiales
    • Política
    • Sociedad
    • Juegos

    Sitios amigos

    • Grupo Clarín
    • Artear
    • eltrece
    • Ciudad Magazine
    • El Doce
    • Cucinare
    • Canal (á)
    • Clarín
    • Olé
    • Mitre
    • La 100
    • Cienradios
    • TyC Sports
    • La Voz
    • Vía País

    Descargate la app de TN

    google-playapp-store

    Seguinos en las redes

    © 1996 - 2025, Artear

    Mapa del sitio
    Términos y Condiciones
    Políticas de privacidad
    Media Kit