“Hoy me toca contar su historia, para que se haga viral. Samuel es un chico muy inteligente. Su afección sólo es motora. Juega con dinosaurios y autos. ¡Le encanta ver la tele por horas! Tiene dos hermanas más grandes de 9 y 4 años. Está a cuidado de enfermeras las 24 horas, que junto a mí nos ocupamos de malcriarlo por completo. Es caprichoso como cualquier niño de su edad”, dice a TN.com.ar Alejandra Romani, la madre de Samuel Abraham Romani.
El chico de dos años sufre Atrofia Medular Espinal (AME) y necesita de la droga Zolgensma, que hoy cuesta 1.700.000 dólares más IVA. En un fallo histórico, la Justicia Federal ordenó que su obra social y la Superintendencia de Servicios de Salud cubran el tratamiento. Pero los tiempos corren.
Samuel vive en la ciudad de Santiago del Estero, capital de la provincia, junto a sus hermanas, su papá Aaron, técnico informático, y su mamá Alejandra, psicóloga. Fue diagnosticado a los 3 meses de edad con Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
Como cuenta Alejandra, se trata de una enfermedad genética, grave y progresiva, en la que existe un gen defectuoso que no produce proteína motora impidiendo que su cuerpo se mueva con normalidad y alterando funciones básicas como alimentarse y respirar.
“Gracias a Dios, él inició muy tempranamente con un tratamiento llamado Spinraza: son unas inyecciones que van en la médula espinal cada 4 meses que aumentan un poco la producción de esta proteína motora actuando en el gen de respaldo”, dice su madre.
A raíz del caso Emmita, la Administración Nacional de Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó la comercialización de la Zolgensma: la droga, desarrollada por Novartis, que funciona al proporcionar una copia funcional del gen defectuoso responsable de la AME, que detiene la progresión de la enfermedad a través de una infusión intravenosa única.
Samuel enfrenta hoy en día una gran cantidad de terapias: kinesiología motora; kinesiología respiratoria; hidroterapia; fonoaudiología; psicomotricista; terapia ocupacional; equinoterapia, y cuenta con una maestra y una médica pediatra.
“El tratamiento con Zolgensma junto a las terapias potenciaría enormemente el desarrollo motor y de funciones básicas como poder en algún momento alimentarse por boca ya que actualmente se alimenta por botón gástrico, y también independencia para respirar todo el día, y no con una máquina como hasta ahora para dormir”, afirma Alejandra.
Pero los días pasan: para que el tratamiento Zolgensma cuente con mayores chances de éxito, es clave su administración dentro de los 24 meses de edad. Y Samuel ya cumplió dos años.
La pelea judicial
El pasado 26 de abril, los padres de Samuel presentaron toda la documentación necesaria ante la obra social Sancor Salud para cubrir el costoso tratamiento. Pasaron los días y la obra social se mantuvo en silencio. La familia de Samuel entonces presentó un amparo ante la justicia provincial y luego en la justicia federal.
El 17 de mayo, la justicia local ordenó a Sancor Salud pagar el 100% del tratamiento. Como la obra social respondió que no tenía el dinero para cubrirlo -cuenta Alejandra-, la discusión pasó a la justicia federal. El Juzgado Federal N° 1 de Santiago del Estero ordenó entonces a la Superintendencia de Servicios de Salud y a la prepaga a cubrir un tratamiento. Sancor Salud cumplió con su parte.
“Estamos aún hace diez días aguardando que Nación haga su parte del pago para que por fin se concrete la compra y el laboratorio pueda decirnos cuándo llegaría la medicación y así darnos una fecha de infusión para Samuel en el Hospital Italiano de Buenos Aires”, agrega Alejandra.
La Superintendencia de Servicios de Salud es el organismo dependiente del Ministerio de Salud que regula y controla a las Obras Sociales Nacionales y Entidades de Medicina. Ante la demora de una respuesta del Estado Nacional, el juzgado puso un tiempo límite. La familia de Samuel ahora transita el último plazo de cinco días para que haya una respuesta o se “proceda el embargo en caso de incumplimiento”.
“Realmente una lucha muy muy grande. Muy difícil. Pero estamos cada vez más cerca”, dice, con esperanza, la madre de Samuel.
El caso de Emmita
El mes pasado, se hizo viral el caso de Emmita, una nena chaqueña de un año con AME que pudo ser tratada con Zolgensma en Buenos Aires tras una campaña solidaria liderada por el influencer Santi Maratea.
// Santi Maratea mostró el momento en que Emmita recibió el medicamento más caro del mundo
La bebé nació el 28 de abril de 2020 y es hija de Enzo y Natalí, una pareja que vive en Resistencia, Chaco. Durante los primeros meses, ellos notaron que algo no estaba bien con su hija y por eso decidieron llevarla a un especialista que dio con el diagnóstico exacto: Atrofia Muscular Espinal. Desde ese día, comenzaron una campaña cuyo único objetivo era salvarle la vida y que culminó gracias a la ayuda de un donante anónimo.
La pequeña finalmente recibió la terapia génica el 11 de mayo y pocos días después viajó de vuelta a Restistencia. Pronto les seguiremos mostrando los avances de nuestra bebé guerrera”, escribió su familia en Instagram.
