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    Vivir bien con hemofilia: avances médicos y cuidados que mejoran la calidad de vida

    Aunque la prevalencia de esta enfermedad es baja, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado marcan una enorme diferencia en la calidad de vida de quienes la padecen.

    28 de abril 2025, 08:52hs
    La hemofilia es una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres. (Foto: Adobe Stock)
    La hemofilia es una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres. (Foto: Adobe Stock)

    En la Argentina, se estima que hay más de 2.500 personas que viven con hemofilia, la mayoría con tipo A, y un porcentaje menor, con tipo B.

    Leé también: Los tres factores clave para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral

    Los avances científicos lograron grandes mejoras en la calidad de vida de quienes la padecen. Los equipos médicos especializados, junto con las asociaciones de pacientes, cumplen un rol clave en la educación, el acompañamiento emocional y la adherencia a los tratamientos.

    Qué es la hemofilia y cómo se manifiesta

    La hemofilia es una condición genética que impide la coagulación normal de la sangre debido a la ausencia o deficiencia de ciertos factores de coagulación (el factor VIII en la hemofilia A y el IX en la hemofilia B). Esto provoca sangrados prolongados, tanto externos como internos, que en los casos más graves pueden aparecer de forma espontánea o ante mínimos traumatismos.

    En los casos de hemofilia, es importante que se aplique el tratamiento adecuado a fin de evitar daños a largo plazo. (Foto: Adobe Stock)
    En los casos de hemofilia, es importante que se aplique el tratamiento adecuado a fin de evitar daños a largo plazo. (Foto: Adobe Stock)

    Los principales síntomas son:

    • Hematomas frecuentes
    • Sangrados en músculos o articulaciones
    • Hemorragias prolongadas tras cortes o cirugías
    • Sangrados nasales o en encías sin causa aparente

    Es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, por lo que afecta principalmente a varones, mientras que las mujeres suelen ser portadoras.

    El rol del tratamiento: prevención y autonomía

    El tratamiento de la hemofilia ha avanzado notablemente en los últimos años. Ya no se trata solo de controlar un sangrado cuando aparece, sino de prevenirlos con terapias de reemplazo del factor de coagulación o con medicamentos innovadores que permiten espaciar las aplicaciones.

    Estas son algunas claves para un abordaje efectivo:

    • Profilaxis personalizada: es el tratamiento preventivo con factores de coagulación para evitar episodios hemorrágicos antes de que ocurran.
    • Tratamiento domiciliario: muchas personas pueden administrarse sus dosis en casa, lo que mejora la adherencia y reduce internaciones.
    • Equipos interdisciplinarios: incluyen hematólogos, kinesiólogos, psicólogos y especialistas en rehabilitación.
    • Educación del paciente y su entorno: para reconocer signos de alerta y actuar a tiempo.

    Según la Federación Mundial de Hemofilia, uno de los principales desafíos sigue siendo la equidad en el acceso a tratamientos de calidad en países de ingresos medios y bajos. En la Argentina, el Programa Nacional de Hemofilia coordina la distribución de factores de coagulación y el seguimiento de los pacientes, aunque aún existen diferencias en la atención según la región.

    Un futuro con más oportunidades

    Gracias a los avances médicos, el pronóstico de una persona con hemofilia hoy es mucho más alentador que décadas atrás. Las nuevas terapias génicas y los tratamientos de larga duración en investigación ofrecen esperanzas concretas para seguir mejorando la autonomía y reducir aún más las complicaciones.

    Leé también: La enfermedad poco conocida que impide tener una vida social normal y altera el entorno familiar por completo

    Además, el fortalecimiento de los sistemas de salud pública y el trabajo de organizaciones como la Fundación de la Hemofilia en la Argentina han permitido garantizar el acceso a diagnóstico, medicación gratuita y asistencia continua.

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