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    Los tres factores clave para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral

    Aunque las causas y manifestaciones de esta patología pueden ser diversas, se requiere abordaje médico, terapéutico y social desde los primeros meses de vida. La conmovedora historia de Luana.

    14 de abril 2025, 09:12hs
    En muchos casos, los signos aparecen de forma progresiva y el diagnóstico no llega de inmediato, lo que representa un desafío adicional para las familias. (Foto: Adobe Stock)
    En muchos casos, los signos aparecen de forma progresiva y el diagnóstico no llega de inmediato, lo que representa un desafío adicional para las familias. (Foto: Adobe Stock)

    La parálisis cerebral es una afección neurológica que se manifiesta en los primeros años de vida y puede afectar de forma variable el movimiento, la postura, el tono muscular, la coordinación y, en algunos casos, también la comunicación o el desarrollo cognitivo. Si bien existen distintas causas, una de las más comunes es la falta de oxígeno en el cerebro durante el nacimiento. No se trata de una enfermedad progresiva, pero sus efectos pueden cambiar con el tiempo, y requieren de un abordaje integral y continuo.

    Leé también: Cómo abordar la parálisis cerebral, la discapacidad motriz más común en la infancia

    En la Argentina, muchas familias enfrentan dificultades para llegar a un diagnóstico certero, acceder a turnos médicos especializados y garantizar terapias de calidad.

    Hay tres factores clave para mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral:

    • Detección temprana
    • Acompañamiento familiar
    • Acceso a espacios inclusivos y terapéuticos.

    Conocer las historias detrás del diagnóstico permite también visibilizar realidades silenciadas y promover mayor empatía social.

    Luana, una niña que sonríe incluso en los días más difíciles

    Lucía Espíndola tenía 16 años cuando nació su hija Luana, en San José del Rincón, Santa Fe. El embarazo fue excelente, sin señales de alarma. Pero el parto se complicó: tras más de un día de espera sin dilatar, se resolvió por cesárea de urgencia. Al nacer, Luana no recibió suficiente oxígeno y esa falta dejó secuelas neurológicas que nadie advirtió en el momento. “Yo volví a casa creyendo que con mi hija estaba todo bien. Pero empezaron los episodios de ahogo, se ponía morada y no reaccionaba”, recuerda su mamá.

    El diagnóstico de parálisis cerebral llegó recién cerca del año, luego de notar que Luana no hacía los movimientos típicos de su edad. (Foto: gentileza Lucía Espíndola)
    El diagnóstico de parálisis cerebral llegó recién cerca del año, luego de notar que Luana no hacía los movimientos típicos de su edad. (Foto: gentileza Lucía Espíndola)

    A los 17 días de vida, Luana fue internada de urgencia en terapia intensiva. “Los médicos no me daban esperanzas, me dijeron que me despidiera de mi hija”, relata Lucía. Contra todo pronóstico, Luana salió adelante y, tras una serie de estudios, le diagnosticaron reflujo gástrico severo. Con tratamiento médico, esos episodios cesaron. Pero los signos de una condición más compleja comenzaron a notarse con el tiempo: “Luana era demasiado tranquila, no gateaba, no lloraba, no se sentaba sola”.

    El nombre de lo que le pasaba

    Recién al año, y tras una larga espera para conseguir turno con un neurólogo, llegó la sospecha: parálisis cerebral infantil. La resonancia confirmó que Luana había sufrido una lesión cerebral por falta de oxígeno al nacer. Además, con el tiempo, fue diagnosticada con epilepsia, tras varias convulsiones seguidas. Hoy tiene casi 15 años y continúa su tratamiento en un centro educativo terapéutico. Allí realiza diversas actividades que favorecen su desarrollo: rehabilitación, música, natación, fonoaudiología y más.

    “Aprendió a sentarse sola, a tomar su mamadera, a moverse con su silla, a aplaudir, a decir ‘sí’ o ‘no’ con la cabeza. Balbucea, a veces dice ‘mamá‘. Le encantan la música, los perros y los gatos”, cuenta Lucía. Si bien la familia enfrenta muchas dificultades económicas y problemas para acceder a turnos médicos, Luana sigue avanzando con una voluntad que sorprende: “Tiene una fuerza enorme. Puede pasar de una convulsión a reír, querer bailar o jugar. Me enseñó a ser mamá de verdad, una mamá fuerte”.

    Vivir sin certezas, criar con amor

    Lucía asegura que si el obstetra le hubiera advertido lo que ocurrió en el parto, habría estado más preparada emocionalmente. “Me enteré con el tiempo, cuando ya era madre de una niña con discapacidad sin saberlo. Fue muy duro no entender lo que pasaba”, dice. A pesar de todo, agradece cada logro de Luana y la contención de su familia: “Cuando les digo ‘Luana aprendió a aplaudir’, todos se alegran conmigo como si fuera el mayor de los logros. Y para nosotros lo es”.

    Leé también: Descubren beneficios del uso de células madre del cordón umbilical en casos de autismo y parálisis cerebral

    Su deseo es que haya más acompañamiento desde lo social, más inclusión real y empatía con los niños que tienen una discapacidad. “Me encantaría que los incluyan más. No son diferentes, tienen un ritmo y un tiempo distintos, pero pueden convivir, compartir, sentir. Luana me enseña todos los días a vivir sin quejarme. Nosotras, que lo vivimos desde adentro, sabemos lo importante que es luchar por sus derechos, defenderlos y, sobre todo, hacerlos felices”.

    Para poder ayudar a Luana, podes hacer una donación a través del alias “lalu05″ a nombre de su mamá Espindola Lucia Natali, o comunicarte por Instagram: @todosxluanaa

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