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    Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple

    “Hacer lo ordinario, extraordinariamente bien, con amor” es el lema de una fundación que propone programas de acompañamiento a pacientes, a sus familiares y a su entorno.

    Guillermo  Lobo
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    Guillermo Lobo

    26 de octubre 2023, 10:25hs
    Varios factores ambientales (infecciosos y no infecciosos) pueden ser de riesgo para el desarrollo de la esclerosis múltiple. (Foto: Adobe Stock)
    Varios factores ambientales (infecciosos y no infecciosos) pueden ser de riesgo para el desarrollo de la esclerosis múltiple. (Foto: Adobe Stock)

    La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria, desmielinizante, degenerativa e inmunomediada que afecta el sistema nervioso central, es decir el cerebro, el tronco encefálico, la médula espinal y los nervios ópticos. Para quienes estén transitando una enfermedad, para sus familiares y adultos mayores, está la fundación Noemí Frida Kraut.

    Se trata de una entidad que lleva el nombre de una mujer que tuvo esclerosis múltiple cerca de los años 70 cuando se conocía muy poco de la enfermedad, según contó Fiorella Juliana Ramos, la directora ejecutiva de la Fundación, quien añadió que Gastón Mirkin, fundador y presidente de la misma e hijo de Noemí, junto a un grupo de amigos y colegas tomaron la linda iniciativa de crearla.

    Noemí Frida Kraut tuvo esclerosis múltiple. (Foto: gentileza Fundación Noemí Frida Kraut )
    Noemí Frida Kraut tuvo esclerosis múltiple. (Foto: gentileza Fundación Noemí Frida Kraut )

    Noemí, con apenas 27 años fue diagnosticada con esclerosis múltiple y, a partir de ese momento, su vida quedó atravesada por este hecho, pero nunca se dio por vencida. Incentivó a sus hijos para que buscaran sus propios caminos, los apoyó, los cuidó y los acompañó, a pesar de sus limitaciones y de las adversidades. Mantuvo la esperanza y el espíritu en alto y logró ser al mismo tiempo una excelente profesional y una muy buena madre. Noemí falleció en mayo de 2007. Fue un ejemplo de vida y la fundación lleva su nombre para homenajearla.

    El propósito de la fundación Noemí Frida Kraut

    El propósito de la fundación es acompañar a personas que transiten la esclerosis múltiple, su entorno cercano y a personas de la tercera edad, señaló Ramos, a la vez que dijo que lo hacen a través de dos programas. “Uno de ellos se llama ‘Nuestras raíces’, en el cual el fin es crear un libro con las historias de vida de los participantes de un grupo, nos contactamos con diferentes entidades, les proponemos la actividad, voluntarios se acercan, escuchan la historia de vida y así se va desarrollando un libro que después le queda a futuras generaciones”.

    Con este programa, la fundación brinda escucha, pertenencia y seguridad a quienes participan de grupos de contención ante circunstancias de la vida con el objetivo de que se sientan libres para hablar, elaborar sus propios relatos y rescatar fotografías, imágenes y recuerdos para plasmar luego todo ese material en un libro o en algún otro tipo de contenido.

    Lee también Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, similitudes y diferencias con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

    El otro programa es “Nos escuchamos” y la pregunta es: ¿En qué podemos ayudarte? “Esta pregunta es el corazón de nuestro espacio solidario. Acompañamos desde un contacto telefónico y también brindamos apoyo en actividades de la vida cotidiana, tales como ir al médico, breves paseos, asistencia con herramientas tecnológicas, gestiones diarias. Es el voluntario con la persona y se puede compartir una lectura en el domicilio, salir a pasear por el barrio o gestionar turno médico”, dijo Ramos.

    La directora ejecutiva de la fundación comentó además que tienen un programa que está vinculado con la esclerosis múltiple y lo usan para difundir acerca de la enfermedad compartiendo todo lo que esté a su alcance para hacer más visible lo invisible. Además indicó que para comunicarse con la Fundación se puede acceder a través de la página web, Instagram y Facebook.

    Los voluntarios de la fundación Noemí Frida Kraut

    Ramos indicó que al día de hoy hay 180 voluntarios en la Fundación, los cuales reciben una capacitación previa. “Tenemos materiales de lectura complementarios de cada programa. Tratamos de hacer todo a conciencia y paso por paso para que el impacto en el otro sea el mejor posible”.

    “Lo que buscamos es como dice la frase que nos acompaña, hacer lo ordinario extraordinariamente bien, con amor. Por eso ponemos el foco en el detalle de acompañar en algo tan simple, pero que para el otro tiene un impacto supergrande”, dijo y añadió: “Llevamos más de 2.500 horas de voluntariado y pudimos implementar nuestros programas en instituciones como AMIA , el Consejo Argentino de Mujeres Israelitas, en el hogar Vida Linda y en el hogar San Germán”.

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    “Para el programa ‘Nos escuchamos’ tenemos varios beneficiarios, algunas son personas que transitan la enfermedad y tenemos el caso de una mamá cuyo hijo tiene esclerosis múltiple y que está supercontenta con el espacio porque es un buen disparador para que ella pueda continuar sus actividades de la vida cotidiana lo mejor posible”, culminó.

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