Valentino, un niño que hoy tiene cuatro años, nació con una rara enfermedad congénita. Su padre, Joaquín Sarapura, notó una asimetría en su pecho cuando secaba al pequeño tras bañarlo y, de inmediato, junto a su esposa Lucila consultaron al médico y las placas le detectaron una anomalía en una arteria pulmonar. El niño fue internado en el Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas Norberto Quirno (CEMIC) para ser operado de un sling pulmonar. Si bien la intervención quirúrgica resultó satisfactoria, Valentino respiraba con dificultad y una de las profesionales propuso hacerle una endoscopía.
El cirujano infantil Gastón Bellía Munzón les confirmó el diagnóstico del bebé. “Los estudios determinaron que Valentino tenía una estenosis traqueal congénita y una broncomalacia en su bronquio izquierdo, dos afecciones graves, poco frecuentes y con riesgo de muerte”, recordó el médico, que, días después y durante un congreso médico realizado en Roma, tuvo la idea que salvaría la vida de Valentino: la colocación de un exoesqueleto de material biodegradable en su bronquio izquierdo, una operación que solo se había hecho una vez en 2013 en Estados Unidos.
“Cuando volvimos a hablar por teléfono, Gastón nos contó la propuesta y cuáles eran los riesgos. Decidimos que le dábamos para adelante, era la vida de nuestro hijo”, contó entre lágrimas Lucila, quien añadió que, antes de la cirugía decidieron sacarlo de la internación para que pudiera volver a ver un poco el sol.
Un mes después de esa comunicación telefónica, Valentino fue operado con éxito por el equipo médico del CEMIC, que le injertó el exoesqueleto fabricado por los investigadores del Laboratorio de Biomateriales, Biomecánica y Bioinstrumentación (Lab3Bio) de la Escuela de Ciencia y Tecnología (ECyT) de la UNSAM, que trabajaron a contrarreloj para generar la pieza que le salvó la vida.
Cómo se hizo el exoesqueleto
Bellía Munzón, luego de diagnosticar a Valentino y hablar con sus padres, viajó a un congreso médico en Roma donde analizaba opciones quirúrgicas y tratamientos para Valentino, pero nada era compatible con la afección del bebé. Investigando en la literatura científica dio con un artículo publicado en 2013 en la revista científica The New England Journal of Medicine: un equipo médico había injertado un exoesqueleto como un rulero en forma de C en un paciente pediátrico con traqueobroncomalacia para abrir el bronquio y facilitar la entrada de aire con excelentes resultados. El médico pensó que esa podía ser una alternativa, pero había un problema: aquella había sido la única operación que se había practicado en el mundo y había ocurrido hacía seis años. No había más antecedentes.
“Era algo que no se hacía, no existía en el país y no existía otra cirugía de este tipo más que la publicada en 2013, que era un caso experimental. Además, al paciente le había ido bien después de cinco o seis cirugías”, contó. De inmediato, se puso en contacto con los padres de Valentino y les ofreció realizar esta intervención experimenta, pero primero había que conseguir el exoesqueleto para operarlo. Les dijo que debía realizarse en lo inmediato para establecer el tamaño de la pieza antes de que el bebé siguiera creciendo. Los padres aceptaron la propuesta.
Élida Hermida, física y directora del Lab3Bio, comenzó a investigar para determinar si con las capacidades y la tecnología con la que contaban en el laboratorio de la UNSAM podían producir la pieza requerida para la operación. “Al ser un caso crítico se pudo avanzar, cosa que cuesta mucho porque son técnicas muy novedosas y los organismos regulatorios de la medicina son muy conservadores en este aspecto, porque cualquier cambio puede producir impactos negativos”, describió explicó: “Si no hubiera sido un caso crítico, no se habría habilitado esta técnica. Pero en este caso, sin esta solución el paciente se moría. Si vos tenés el conocimiento, infraestructura, personal capacitado y las herramientas podés avanzar en investigación y ponerlo en práctica en un paciente”.
Una historia con final feliz
Ya pasaron cuatro años de la intervención que le salvó la vida y Valentino fue creciendo sano y fuerte. El exoesqueleto ya fue absorbido por su organismo de forma correcta y sus controles periódicos nunca evidenciaron complicaciones. Valentino hizo historia al convertirse en el primer paciente argentino y el segundo en todo el mundo en pasar por esta intervención.
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Hoy el pequeño corre, practica circo, juega a la pelota con su papá, va al jardín y crece como cualquier niño de su edad. Valentino visitó la UNSAM donde conoció a los investigadores que le salvaron la vida, aprovechó para jugar con los equipos del laboratorio y se fascinó con las piruetas aéreas de las estudiantes de Circo que practicaban en la Carpa del Campus Miguelete.
Un solo caso en el mundo
La enfermedad de Valentino era muy grave. Se produce por una malformación congénita muy poco frecuente en la tráquea y los bronquios. La tráquea, que conecta la laringe con los pulmones, es una suerte de caño corrugado compuesto por anillos en forma de herradura o de letra C con una membrana horizontal como base que lo completa. En pacientes con estenosis traqueal, la tráquea está compuesta por anillos de cartílago completos, circulares o con forma de letra O, que provocan un estrechamiento y dificultan la entrada y salida de aire a los pulmones.
Pero eso no era todo. Valentino también tenía una traqueobroncomalacia en el bronquio izquierdo. Se trata de una afección en la que el bronquio —que se desprende de la tráquea hacia el pulmón izquierdo— es tan estrecho que habilita la entrada de una corriente minúscula de aire, pero impide su salida. Con este cuadro, el pulmón se inflama de manera progresiva provocando infecciones, dificultad para respirar e incluso la muerte.
Si bien para la estenosis traqueal existe una operación estandarizada llamada traqueoplastía, que consiste en hacer un corte diagonal en la tráquea y unirla para ensancharla y generar una mayor ventilación, no existe una técnica o tratamiento para la traqueobroncomalasia y, como explica el cirujano que operó a Valentino, “no está permitido por la FDA (la agencia del Gobierno de los Estados Unidos responsable de la regulación de alimentos, medicamentos, cosméticos, aparatos médicos, productos biológicos y derivados sanguíneos) colocar un stent metálico en un bronquio a un paciente pediátrico de tan solo 5 meses de vida”.
Bellía Munzón destacó además el logro médico de la intervención: “Esta operación sentó un precedente. Valentino fue el comienzo y ahora ya hay 18 pacientes operados en Estados Unidos, otros 19 en China y dos más en la Argentina con esta técnica”.
