Amparo Maddestra tiene apenas 19 meses y padece trigonocefalia, una enfermedad de la cual no se habla habitualmente, y necesita una cirugía para revertir su situación antes de los 2 años, para que su cerebro tenga espacio para seguir creciendo y esto no la afecte en el futuro.
“La trigonocefalia es una alteración de la parte ósea de la cabeza. El cráneo está compuesto por varios huesos que se unen entre sí por las llamadas suturas. Cuando nacemos, esas suturas forman una pequeña ventanita que se llama fontanela. En realidad, esa es una habilidad del ser humano que permite que esos pedacitos de huesos que componen el cráneo puedan juntarse y hasta a veces sobrepasarse uno por encima del otro para pasar por el canal del parto”, explicó el neuropediatra Claudio Waisburg (M.N. 98.128).
Asimismo, añadió: “La fontanela, que es esa ventana que queda entre las suturas, se cierra entre el mes 6 y el 18. ¿Qué pasa cuando el cierre de estas suturas no es normal o hay un cierre demasiado temprano o una sutura se cierra asimétricamente con otra? Forman un complejo de alteraciones del cráneo que se llaman craneosinostosis, que es un cerrado precoz o prematuro de estas suturas y depende qué sutura se cierre precozmente es el tipo de craneosinostosis que uno va a tener”.
Qué pasa si la trigonocefalia no se trata a tiempo
Waisburg señaló: “La trigonocefalia se caracteriza por la forma triangular o en cúnea de la frente de la parte frontal de la cabeza por el cierre precoz de las suturas que se llama metópica, que es la primera en cerrar. ¿Qué la causa? En realidad, es un cierre temprano, es una alteración y hay como 150 síndromes distintos que pueden causar una craneosinostosis”.
“Una fusión prematura de una o más de esas suturas, si no se trata, puede impedir que el cerebro crezca adecuadamente, el cráneo se lo impide porque queda sellado de una manera anormal y puede poner en riesgo y en presión tejido cerebral”, aseveró.
Cómo es la cirugía para corregir una trigonocefalia
El neuropediatra indicó que “la cirugía no es solamente estética sino que permite el normal funcionamiento del cerebro”. A la vez, dijo: “Si uno habla de trigonocefalia sus formas más graves claramente presentan una restricción del crecimiento lateral de los huesos tanto del hueso frontal que está arriba de los ojos como los temporales que están al costado, arriba de los pabellones auriculares, lo que genera y afecta el crecimiento normal del cerebro, por eso la importancia de la intervención temprana y adecuada”.
“Normalmente la cirugía de una craneosinostosis y de la trigonocefalia en particular, es una intervención quirúrgica de bajo riesgo o con el riesgo de cualquier cirugía de infección o de alguna alteración que pueda no cicatrizar o coagular adecuadamente, pero, como se trabaja sobre una reconstrucción ósea, no hay, normalmente, una afectación directa que involucre al cerebro o sus tejidos, sus coberturas meníngeas”, comentó.
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El especialista, finalmente manifestó: “Es una intervención que, para lo que la neurocirugía significa, es relativamente sencilla comparada con otras neurocirugías y tiene una evolución posquirúrgica bastante buena y benévola”.
Amparo fue diagnosticada en enero de 2022 de esta enfermedad considerada de las raras, ya que no es de las más habituales y sus padres Micaela Vicentini y Pablo Maddestra se encuentran haciendo gestiones para que la operación se pueda llevar a cabo lo más pronto posible. Ambos crearon la página de Instagram @todosporampi para difundir la situación de la pequeña, mientras juntan firmas para que la cirugía sea aprobada y pueda llevarse a cabo prontamente a través de su prepaga.
