Yamila Álvarez es de Mar del Plata. Tiene 30 años y un hijo de 11 con autismo. Su situación es igual a la de muchas familias del resto del país que luchan por su cuenta para exigir que la Ley de Autismo (la 27.043) se haga efectiva. “Pedimos acceso a la escuela, a las terapias, turnos médicos y medicación para nuestros seres queridos con autismo”, reclama, al mismo tiempo que acusa que “gran parte de esa ley está sin reglamentar”.
Por su historia de vida, Yamila, además de una madre luchadora, es acompañante terapéutica (R.M.: 1014/14), algo esencial para las personas con autismo. Pero ¿cuál es el rol de un acompañante terapéutico y por qué es tan importante para quienes sufren este trastorno?
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“La figura del acompañante terapéutico permite sostener tratamientos y actividades de personas con autismo que, sin esa intervención, permanecerían aisladas o en internaciones psiquiátricas prolongadas”, explica.
Según sostiene, el acompañante terapéutico para personas con autismo o discapacidades busca lograr una respuesta adecuada del ambiente, “impidiendo la estigmatización y el aislamiento”. “Colabora y contribuye a mantener hábitos y rutinas para que la persona con autismo pueda organizarse, anticipando situaciones, disminuyendo la ansiedad y el estrés”, precisa.
Pero ¿por qué es tan importante? “La intervención del acompañante terapéutico resulta importante en los momentos de crisis, de llanto y de angustia de la persona con autismo, utilizando un abordaje integral, acompañado de otros profesionales que trabajan en función de disminuir tal situación”, sostiene.
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En ese sentido, la mujer aclara que el acompañante terapéutico es parte de un equipo interdisciplinario, es decir, trabaja con estrategias de tratamiento y asistiendo de forma personalizada a la persona con autismo.
“El objetivo de un dispositivo de acompañamiento terapéutico es evitar los procesos de institucionalización prolongados, favorecer el desarrollo personal en todos los aspectos, actividades y proyectos, así como fortalecer los vínculos. Se considera a la persona activa y partícipe de su propio tratamiento”, amplía.
Acompañantes terapéuticos, parte de un reclamo generalizado de padres de niños con autismo
Karina Herrera tiene dos hijos con autismo: Santiago (9) y Julián (7). “Pude darme cuenta por ciertos signos de alarma como berrinches excesivos, trastornos del sueño, no respondían a sus nombres, no señalaban, no hablaban”, cuenta.
Como Yamila, ella también exige que, entre tantos derechos, los niños con autismo puedan contar con la atención gratuita de acompañantes terapéuticos. “Hay cosas que las mamás de niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tenemos que delegar en otras personas para que ellos puedan responder mejor. El acompañante terapéutico tiene la particularidad de trabajar en conjunto con los terapeutas, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, fonoaudiólogos, psicólogos, etcétera. Ellos aplican lo que les van diciendo los profesionales y colaboran con las familias en muchas cuestiones, como llevarlos y traerlos de las distintas terapias, contenerlos dentro y fuera de la escuela, entre tantas cosas”, precisa.
Cuando Karina recibió el diagnóstico de sus dos hijos, se fue interiorizando en el tema y se dio cuenta que el rol de estos cuidadores era clave en el tratamiento y recuperación de los menores con autismo. No obstante, es casi imposible acceder a ellos de manera pública y gratuita.
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“Hice reclamos, pero nada. Me fui conectando con grupos de prestadores y así nació AFAPPREI, la Asociación Familias, Personas con Discapacidad y Prestadores por la Inclusión, que presido y que nuclea PcD (Personas con Discapacidad), sus familiares y sus prestadores. Somos una asociación que acompaña y asesora a cualquiera que esté dentro del sector discapacidad”, cuenta.
En esa misma línea, señala que la sociedad desconoce lo estresante que es para un familiar ser el cuidador o cuidadora permanente de un niño con autismo o discapacidad. “Te cambia completamente la vida. Y eso requiere apoyos y acompañamientos que el sistema de salud público podría llegar a cubrir, pero por algún motivo no lo está haciendo como corresponde. Desde 2016, el reclamo general es el mismo: aprobación de terapias, los pagos de los prestadores, incluir en el nomenclador de prestaciones básicas de discapacidad lo que está por fuera que son algunas terapias y los acompañantes terapéuticos no reconocidos”, señala.
Por último, exigió: “Queremos que se cumplan las leyes. La Ley de Prestaciones Básicas, que es la 24.901, expone en el artículo 11 que hay un equipo interdisciplinario de la obra social que te va a asesorar y ayudar para que la persona con discapacidad reciba el mejor tratamiento posible, lo que es mentira porque siempre algo recortan”. Y concluyó: “Debemos conseguir que la sociedad disuelva un poco las barreras que afrontan los niños, jóvenes y adultos con discapacidad en el país”.
Autismo: necesidades esenciales no cubiertas
Álvarez revela que las necesidades esenciales de las personas con autismo que no están siendo atendidas son:
- Falta de vacantes en las escuelas, tanto, en el sistema de educación público como en el privado. También en aquellas de educación especial.
- Necesidad de equipos interdisciplinarios en todos los niveles escolares.
- Falta de servicios de terapias especializadas en tiempo y forma, en el ámbito público y en el privado.
- Falta de servicios terapéuticos esenciales para niños/as con autismo.
- Demora para turno médicos.
- Falta de capacitación en el personal que brinda servicios: docentes, profesionales de la salud tales como psicólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, trabajadores sociales, odontólogos, enfermeros, extraccionistas, oftalmólogos, psiquiatras, médicos pediatras y médicos clínicos.
- Falta de medicamentos, en ámbito público y privado. Entrega de medicación con demora.
- Falta de centros terapéuticos para adolescentes y adultos.
- Falta de apoyo psicológico a los padres y madres, luego del diagnóstico de autismo.
- Falta de un protocolo común para todas las organizaciones e instituciones de salud y obras sociales, para la realización de gestiones y trámites.
- Falta de políticas sobre concientización y sensibilización sobre el autismo.
- Falta de diagnóstico precoz en la mayoría de los hospitales públicos.
- Excesiva demora de turnos, para acceder al certificado único de discapacidad.
“Queremos que nuestros hijos e hijas gocen de una efectiva inclusión. En mi caso particular, ya realicé siete amparos y en enero inicié otro porque no me cubren más sesiones de las que indicó el kinesiólogo en pileta y por transporte. Cada amparo cuesta entre 30 y 40 mil pesos. Y tiene una demora, según cada abogado, de uno a dos meses”, señaló.
