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    Proyecto de Ley Nacional de Cuidados Paliativos: más del 85% de los pacientes con necesidades no tiene acceso

    OPINIÓN. Columnista invitada (*) | Las personas tienen otras preocupaciones además de prolongar sus vidas. Sus prioridades incluyen: evitar el sufrimiento, estar con sus seres queridos, tener contacto con otras personas, ser conscientes y no convertirse en una carga para los otros.

    María Susana  Ciruzzi
    Por 

    María Susana Ciruzzi

    21 de noviembre 2021, 05:54hs
    La asistencia paliativa temprana mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. (Foto: Adobe Stock)
    La asistencia paliativa temprana mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. (Foto: Adobe Stock)

    La asistencia paliativa temprana mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como reduce y libera el uso innecesario de los servicios de salud (tanto de internaciones y de urgencia, como de drogas y estudios diagnósticos).

    En nuestro país, más del 85% de las personas con necesidades paliativas no tiene acceso a este cuidado y la disponibilidad de opioides (medicación imprescindible para el dolor) resulta una verdadera quimera.

    La Ley Nacional de Cuidados Paliativos debe ser sancionada antes de que pierda estado parlamentario. Recibió media sanción por unanimidad en el Senado el 15 de octubre de 2020 (expediente 3316/19) y se giró a la Cámara de Diputados.

    Leé más: Cuidados paliativos: benditos son aquellos que tratan el dolor

    Los cuidados paliativos son derechos humanos

    El 27 de octubre de 2021, la Cámara de Diputados de la Nación dio media sanción al Proyecto de Ley por el que se crea el Programa Nacional de Oncopediatría. Esta Ley está destinada a ampliar derechos, focalizándose en las necesidades de las familias que afrontan la enfermedad oncológica de un niño.

    Además de las necesidades asistenciales médicas, contempla las sociales y laborales (entre ellas la creación de un subsidio y la regulación de una licencia laboral específica). La Ley de Oncopediatría en su texto menciona expresiones como calidad de vida, cuidados paliativos, asistencia psicológica, aunque sin un detalle preciso acerca de su concepto y alcance.

    Proyecto de Ley Nacional de Cuidados Paliativos: más del 85% de los pacientes con necesidades no tiene acceso

    Los cuidados paliativos son considerados derechos humanos. Están expresamente reconocidos en nuestro país desde el 2009 a través de la Ley de Derechos del Paciente, incorporados concretamente al texto legal del Código Civil y Comercial de la Nación desde 2015. Las Naciones Unidas han afirmado en el 2013 que desconocer el derecho de acceso a los cuidados paliativos constituye un trato cruel, inhumano y degradante.

    Qué es una enfermedad que amenaza y/o limita la vida

    Aquellas para las que quizás hay un tratamiento, pero que suponen un riesgo de vida (por ejemplo, el cáncer o la insuficiencia o falla hepática que necesita trasplante). También las enfermedades irreversibles para las que hay prácticas que mejoran la sobrevida y la calidad de vida (por ejemplo, el EPOC, la insuficiencia cardíaca, la fibrosis quística, o las enfermedades neurodegenerativas).

    Leé también: No morir solos, el principal deseo de las personas que están con cuidados paliativos

    Necesidades que son derechos

    Los pacientes tienen otras preocupaciones además de prolongar sus vidas. Sus prioridades incluyen: evitar el sufrimiento, estar con sus seres queridos, tener contacto con otras personas, disfrutar de sus mascotas, continuar con la educación en modalidad hospitalaria o domiciliaria, estar conscientes y no convertirse en una carga para los otros.

    Efectos de esta ley

    • Desarrollar políticas que garanticen la aplicación de la atención paliativa en todo el país, en todos los subsistemas de salud, para toda persona afectada por una de estas enfermedades, sean pacientes (desde el período perinatal hasta la edad adulta) o sus familiares.
    • Cumplir con la responsabilidad de los Estados: no solo reconocer los derechos humanos, sino resguardarlos, garantizarlos y fortalecerlos. Para ello se requiere una doble conducta pública. Respetar las decisiones individuales que desarrollan el propio plan de vida e intervenir activamente en la accesibilidad a los CP, desde el desarrollo profesional especializado, hasta el acceso a los recursos y medicamentos esenciales.
    • Formar en CP a: estudiantes de todas las profesiones sanitarias, profesionales sanitarios de todos los niveles, voluntarios que trabajan en salud, y gestores de salud.
    • Brindar información necesaria y comprensible al paciente y a su familia, para decidir sobre el acceso a los CP. Informar a los profesionales sobre la responsabilidad ética de ofrecerlos.

    (*) Susana Ciruzzi es abogada (UBA). Especialista en Derecho Penal (UBA). Especialista en Bioética (FLACSO). Miembro del Comité de Ética, Hospital de Pediatría SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Secretaria de la Subcomisión de Derechos del Niño, Sociedad Argentina de Pediatría. Miembro, Vocal Suplente, del Comité Nacional de Cuidados Paliativos, Sociedad Argentina de Pediatría. Miembro del Working Group “Ethics in COVID-19», The Competence NetWork Public Health on COVID-19, Alemania.

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