El caso de Sofía Saitta es uno más de los tantos que existen en el país. Ella tiene 20 años y, desde su nacimiento, padece fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que en la Argentina afecta cada año a unos cien chicos. Los pacientes afectados muy frecuentemente tienen infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales. Más del 80%, tiene problemas en el aparato digestivo.
La fibrosis quística no afecta la capacidad intelectual. Por el contrario, los chicos que la padecen suelen ser muy inteligentes y sumamente creativos. No obstante, necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida.
El 23 de julio del año pasado, la Cámara de Senadores convirtió en ley el proyecto de Protección Integral para las personas con fibrosis quística. Sin embargo, la norma fue promulgada sin el artículo 6 que garantizaba “la cobertura integral del 100% de los medicamentos” y por otro, prohibía “su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”.
El problema, de acuerdo con el entonces ministro de Salud Ginés González García, radicaba en que uno de los medicamentos que se utilizan en algunos casos para tratar la enfermedad, llamado Trikafta y fabricado en Estados Unidos, cuesta más de 300 mil dólares por año e implicaría un gasto prácticamente insostenible para el sistema, por lo que no llega al país. Ahora el foco está puesto en una droga fabricada en la Argentina que disminuiría ampliamente los costos, pero que estaría en el mercado recién para fin de este año.
La lucha de muchas familias con pacientes con fibrosis quística es incansable. Ellos sólo quieren acceder a la medicación que cambiaría rotundamente la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. En diálogo con Con Bienestar, Gabriel Saitta, el padre de Sofía, lamentó la situación que está viviendo su hija: “La medicación, si bien no es la cura, detiene el avance de la enfermedad. Los pulmones suelen mejorar bastante. Ella nació con esta enfermedad y hace 20 años que pienso que voy a tener que enterrarla algún día. Esta medicación me sacaría a mí ese pensamiento. Es muy feo vivir así durante tantos años. En mi caso, tengo dos hijos sanos, una enferma y un portador”.
En ese sentido, añadió: “La realidad es que muy pocos pacientes con este problema sobreviven a un trasplante bipulmonar. Es muy complicado un fibroquístico trasplantado. La Argentina produce la medicación en el país, Trikafta, una combinación de tres medicamentos que se enfoca en la proteína defectuosa CFTR. Sin embargo, todavía no está en el mercado”.
Gabriel explicó que su hija necesita esa medicación desde enero, pero no la recibe. “Eso hubiese evitado la internación que tiene ahora en el Hospital María Ferrer, donde entró en un muy mal estado de salud, requiriendo oxígeno. La medicación vale 300 mil dólares. Tenemos gente que quiere traerla de afuera y otros que quieren frenar su importación, a la espera del producto nacional que vale mucho menos, unos 30 mil dólares al año. Para las obras sociales, es mucho mejor comprar la droga nacional, pero se estima que recién estará a la venta a fin de año”.
En el mientras tanto, comentó, “Sofía está muy deteriorada”. La ayuda que necesitamos es que se importe esta medicación, por lo menos hasta que esté lista la droga local. Esta medicación es muy necesaria para todos los chicos que están en problemas y puede salvar sus vidas”, señaló.
“Podemos ayudar muchísimo a todos los fibroquísticos que están esperando esa medicación. Solo queremos la medicación para frenar el avance de las infecciones pulmonares. Es necesaria para que los fibroquísticos puedan tener una vida más digna. Le evitaría mucho sufrimiento a otras tantas familias”, concluyó.
