"Nosotros estamos acá desde hace siete meses, somos trasplantados de médula", cuenta a Con Bienestar Maximiliano Gómez, de 17 años. Y aunque él solo haya recibido el trasplante, utiliza el plural para incluir a su familia, sobre todo a su madre, que lo acompaña desde hace más de 200 días en un hotel cerca del Hospital Garrahan, lejos de su casa, muy lejos.
La vida de Maxi dio un giro a los 15 años, cuando le detectaron, luego de un dolor de cabeza, leucemia. Como en Tucumán no podían tratarlo, viajó a Buenos Aires para recibir con éxito médula ósea de su hermano menor.
Pero luego comenzó otra lucha: conseguir una medicación necesaria para que su cuerpo no rechace el trasplante. Económicamente, era inalcanzable para ellos y la provincia no se la brindaba. Se trataba del posaconazol, un antifungicida que previene la proliferación de infecciones en el organismo.
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Al recibir altas dosis de inmunosupresores para el tratamiento de la enfermedad de injerto contra huésped (EICH) -una complicación frecuente de los trasplantes con células de donantes-, Maxi necesitaba de este fármaco para reducir el alto riesgo de desarrollar infección fúngica invasora.
Siempre estoy buscando fundaciones por la medicación.
"El año pasado, no pudo tomar la dosis justa, fue mucho menos, y no le alcanzó para estar bien. Se infectó y terminó en terapia intensiva", recuerda su mamá Cristina a Con Bienestar. Pero no es una preocupación del pasado, esto se repite ahora: "No llegamos a recibir en fecha la medicación, siempre está faltando".
La buena noticia es que los médicos "lograron detener el injerto contra huésped y se encuentra en remisión". Pero como la médula de Maxi sigue débil, continúa con los medicamentos y con el tratamiento de corticoides por tiempo indefinido. Y para eso, debe visitar una vez por mes al Hospital Garrahan. Y ahí radica el otro problema.
"Tengo a mi hijo encerrado en una habitación cuatro por cuatro desde hace siete meses. No comparte nada con nadie, solo estamos los dos. Nada más", describe Cristina. Tanto ella como su hijo quieren poder volver a su casa para regresar tan solo una vez al mes a Buenos Aires, pero la pandemia y la limitación de los traslados se los impide.
La punción de médula que le hicieron, gracias a dios, indicó que ahora no está la leucemia.
"Quiero volver para ver a mi hermano, que me donó la médula y que está por cumplir años. Además, extraño mucho a mi abuelo", cuenta Maxi, por teléfono, desde la habitación del hotel.
La Casa de la Provincia de Tucumán les explica que se "pueden ir, pero que no les aseguran la vuelta". Y ese lujo no se lo pueden dar, ya que es un paciente de riesgo. Necesita el tratamiento, pero así también el contacto familiar.
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"Es una lucha que hasta el momento no tiene fin. Él pone el cuerpo para cada cosa, y ese poquito tiempo que él está bien necesita estar con la familia y deseo que así sea, para tomar fuerza y volver a seguir con los tratamientos", solicita Cristina.
Sus padres están sin trabajo y eso empeora la situación. Maxi no tiene obra social, pero por su certificado de discapacidad le tendrían que garantizar todas sus necesidades. Su madre lo define como un luchador, y este luchador quiere estar cerca de su hermano que lo ayudó a controlar la leucemia cuando cumpla años.
Para ayudar a Maximiliano
Comunicarse con Cristina, su mamá, al: 11 - 2754 - 8103 o al Facebook: Maxi Gómez.
