Jazmín Ailén Samec Ruíz es una joven de 24 años que vive en General Madariaga, provincia de Buenos Aires, junto a su mamá, hermana y sus mascotas. Estudia la licenciatura en folklore, con mención destacada en tango, en la Universidad Nacional de las Artes, y le gusta andar a caballo, bailar, leer y hacer ejercicio.
Nació prematura a los siete meses por complicaciones en el embarazo. Los médicos descubrieron que tenía insuficiencia respiratoria y un cuadro severo de desnutrición porque su organismo no digería bien los nutrientes. A los seis años, la derivaron al Hospital de Clínicas José de San Martín y después de varios análisis y chequeos de rutina, los médicos dieron con un diagnóstico: fibrosis quística del páncreas. Comenzó con el tratamiento y su estado nutricional mejoró.
“Por la discapacidad, no digiero todos los nutrientes como una persona normal. Tomo enzimas pancreáticas, sustituyen las que mi cuerpo no genera de forma natural”, expresa a Con Bienestar Jazmín Ailén.
La enfermedad que posee es crónica, asintomática, hereditaria y degenerativa. Los fármacos contribuyen a frenar el deterioro que se produce dentro del organismo. “Sin la medicación, mi tiempo es más corto y de peor calidad”, cuenta.
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Sobre la fibrosis quística pancreática
Es una enfermedad de evolución crónica que no tiene cura y se caracteriza por afectar al sistema digestivo y a los pulmones. Los tratamientos pueden retrasar el deterioro irreversible que esta afección produce.
Los síntomas pueden variar, pero usualmente incluyen tos, reiteradas infecciones pulmonares, imposibilidad de subir de peso e insuficiencia pancreática severa.
En la actualidad, no cuenta con la correcta provisión de pastillas, lo que genera que deba saltearse varias comidas al día: “Desde diciembre hasta el 15 de abril, estuve sin medicación. Sobreviví gracias a algunas donaciones pero luego, pasé 15 días sin pastillas porque IOMA no me dio la provisión correspondiente. Hoy me queda un paquete y medio, otra vez tengo que racionarlas porque la obra social no se responsabiliza. Calculo cuánto comer en el día para aguantar con las que restan”.
Mi deseo es tener el derecho a la vida como una persona sana. Vivir lo mejor posible con los tratamientos mientras la enfermedad me lo permita y aparezca una cura.
Para que su organismo no rechace los alimentos, debe tomar cinco pastillas antes de cada comida. En promedio, 25 al día. Si no come, el cuerpo se vuelve más vulnerable y su capacidad pulmonar baja: “Adelgacé siete kilos por no alimentarme”.
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Ver esta publicación en InstagramYa vamosssssss terminamoooossss💪💪💪💪 Amor al enfermerooo 😍😍😍😍
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Hoy, Jazmín hace reposo en su casa, debe regular las ingestas diarias y espera una respuesta de su obra social para poder continuar de forma adecuada con el tratamiento. “Tengo hambre y la paso mal por quiero comer y no puedo. Debo quedarme acostada para no consumir energía”, concluye.
