Actualmente, en Argentina hay tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y alrededor del mundo se estima que la suma asciende a 500 millones. Thiago Felstinsky es una de ellas y con solo 16 años se convirtió en la cara visible del la distrofia muscular dle GEN FHL1 y otras tantas afecciones de las que no se hablan.
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De más chico, él y su familia notaron que su movilidad se estaba viendo afectada. Un día empezó a correr sin mover sus brazos. Después, el simple hecho de atarse los cordones le resultó una tarea imposible de realizar. El tiempo pasaba y ya no podía apoyar las plantas de sus pies con total normalidad. Luego de muchos estudios y diagnósticos desacertados, los médicos descubrieron que él tenía distrofia muscular del GEN FHL1. Generalmente, cuando se sabe lo que una persona padece, se inicia un tratamiento específico para que el paciente se pueda recuperar, pero este no fue el caso de Thiago.
Con el correr de los años, su estado empeoró. Su condición lo impulsó para reunir fuerzas y así buscar a otras personas en el mundo que tengan lo mismo que él. Su objetivo: que su voz haga eco para motivar alguna investigación científica que los ayude a obtener una mejor calidad de vida.
Hace menos de un año, comenzó una campaña en redes sociales y creó la cuenta @fhl1internacional. A través de este usuario impulsa la concientización de su propia enfermedad poco frecuente para que decenas de miles de personas se adhieran a la causa.
Gracias a la difusión, a su trabajo y constante perseverancia, logró reunir a diversos científicos de todo el mundo para que vengan a Buenos Aires a debatir en un workshop sobre esta problemática.
¿Cuándo se realizará?
Los próximos lunes 30 y martes 31 de marzo.
¿Dónde se llevará a cabo?
En el Centro Cultural de la Ciencia (Godoy Cruz 2270, Ciudad Autónoma de Buenos Aires), perteneciente al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación.
El workshop tendrá dos jornadas donde se intercambiará información entre los participantes, se explorarán potenciales oportunidades para abordar estas afecciones y también se discutirán dos investigaciones que se están desarrollando en el ámbito local. En total, fueron invitados 16 científicos de países como Francia, Estados Unidos, Japón, Inglaterra, Australia y Argentina.
Los académicos locales pertenecen a prestigiosas instituciones como Fundación Fleni, CONICET, Hospital de Clínicas, Hospital de Pediatría Doctor Juan Pedro Garrahan, entre otras. Además, colaboran miembros de Fundación Favaloro, CONICET, Fundación Fleni y del Centro Cultural de la Ciencia.
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