El 29 de febrero es un día raro porque solo existe en los años bisiestos, o sea, cada cuatro. Por este motivo se lo eligió esa fecha para conmemorar internacionalmente el Día de las Enfermedades Raras (ER), o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
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¿Qué son las EPOF?
Son aquellas patologías que tienen una incidencia baja en la población. Afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil en todo el mundo. Actualmente, el 7 por ciento de la población mundial padece alguna de las, aproximadamente, 7 mil enfermedades que están catalogadas como poco frecuentes. Las enfermedades raras (ER) son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego muchas veces. Pueden manifestarse desde la infancia aunque más del 50 por ciento de ellas son de manifestación adulta.
EPOF en números
• 350 millones de personas aproximadamente están afectados por alguna enfermedad poco frecuente. Si ubicáramos a todas las personas afectadas en un mismo territorio, esa superficie sería el tercer país mayor poblado del mundo.
• Entre el 6% y el 8% de la población mundial tiene alguna de ellas.
• 3.500.000 serían las personas afectadas estimadas en la Argentina.
• 1 de 2 pacientes diagnosticados con una EPOF es un niño.
• 80% tienen un origen genético.
• De 5 a 8 años es el tiempo promedio que les toma a los pacientes afectados recibir un diagnóstico preciso.
• 95% de las EPOF no tiene tratamiento médico aprobado.
• 6000 a 8000 enfermedades poco frecuentes son las estimadas actualmente.
Son muchas patologías, sumamente específicas y disímiles que afectan a muy pocos. Y allí empiezan los problemas. Como toda minoría, el afrontar tales cuadros no es fácil para el que le toca lidiar con ese tipo de categoría de enfermedad.
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Debemos recordar que la necesidad de resguardo de la dignidad de la persona humana enferma no se determina por el número de casos. La baja prevalencia no puede ser justificar la ausencia de políticas públicas en tales casos.
El desconocimiento de las EPOF se puede observar en tres niveles :
A) A nivel social se debe luchar contra el desconocimiento de la mayor parte de la población, que no se agota en la mera falta de información. De suceder algo en público, son prácticamente nulas las posibilidades de que alguien sepa cómo lidiar con esa emergencia.
B) A nivel técnico se observa la poca disponibilidad de profesionales, práctica profesional o infraestructura en su caso a los efectos de encarar la letra fina de un tratamiento.
C) A nivel institucional son cuestiones marginadas de la planificación de la mayoría de los operadores de salud. Para peor, por lo general desde lo económico son cuadros que demandan bastantes recursos económicos para su tratamiento, lo que lleva a algunos de tales operadores a escatimar ciertas prácticas.
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Desde la Fundación Lautaro te Necesita, luchamos para que las EPOF tengan su lugar en la agenda de políticas públicas, para que se planifiquen programas que permitan tener un conocimiento sobre pacientes, centros de referencia/diagnóstico y accesibilidad a tratamientos adecuados. Estas enfermedades deben estar presentes cuando se habla de salud.
Por este motivo te invitamos a caminar hoy (29 de febrero - Día Mundial de las EPOF) junto a nosotros, para hacer visible a las leucodistrofias, enfermedades neurológicas poco frecuentes que en un 95 por ciento de los casos afecta a chicos menores de diez años y son causadas por defectos genéticos. Generan la pérdida de las capacidades, lo que lleva a convivir con la discapacidad.
¡Caminamos por las leucodistrofias en cinco ciudades del país!
Si estás cerca de alguna, te invitamos a acompañarnos:
- Ciudad de Bs As (CABA) en Parque Chacabuco - Pista de Atletismo - Av Asamblea 1450, a las 18
- Villa María y Villa Nueva (Pcia de CÓRDOBA) en Parque de Villanueva a las 19.30
- Ciudad de Córdoba (Pcia de CÓRDOBA) Parque Las Tejas (esquina Chacabuco y Chile) a las 18
- Tandil (Pcia de BS AS) Plaza Independencia (Rodríguez y Pinto) a las 18
- Ciudad de Santa Fe (Pcia de SANTA FE) en el Playón Municipal de la Costa a las 18
(*) Por Verónica de Pablo, cofundadora de la Fundación Lautaro te Necesita
