Es grave pero no contagia, ni afecta la capacidad intelectual. La fibrosis quística es una enfermedad genética e incurable que con el tiempo deteriora fuertemente los pulmones.
Los pacientes fibroquísticos son, desde muy jóvenes, candidatos frecuentes al trasplante bipulmonar. Tal como el caso que cubrimos desde Con Bienestar, de Federico Rivero, que sigue recuperándose muy bien.
// Diseñan un parche para facilitar la detección de la fibrosis quística
El diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, obligatoria en nuestro país por la ley 24.438 (sancionada en 1994). La enfermedad afecta además al páncreas, responsable de la producción de enzimas necesarias para la metabolización de los alimentos. Por ello, las personas con esta enfermedad están en riesgo permanente de desnutrición si no reciben suplementos enzimáticos con cada comida.
Derechos para vivir mejor
Desde la Asociación Civil “Tu aire, mi esperanza” informan que muchos niños y jóvenes que padecen la enfermedad mueren por falta de acceso al tratamiento. Para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con fibrosis quística y la de sus familias, hay una ley en trámite parlamentario que necesita de las firmas de los ciudadanos para lograr su aprobación.
"Una sola de las drogas necesarias cuesta más de $300 mil. Con ello se cubre apenas un mes de tratamiento que no puede interrumpirse sin ocasionar daño pulmonar irreversible", reclaman desde la entidad.
Una campaña de difusión
Por su parte la Asociación Argentina de Fibrosis Quística convoca a un Concierto Coral Solidario, dirigido por Martín Santoro, a realizarse el día domingo 8 de Septiembre (Día Mundial de esta enfermedad) a las 18 hs. en el Salón Auditorio del Club Italiano de Buenos Aires (Av. Rivadavia 4731, C.A.B.A.).
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende dar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en esta enfermedad poco frecuente.
