La descripción de la cuenta oficial de Twitter de FHL1 Internacional que crearon en marzo de este año lo dice bien claro: “Buscamos gente con distrofia muscular del gen FHL1”. Esto se logró gracias a la incesante campaña que lanzaron Thiago Felstinsky y su familia y que contó con el apoyo de famosos, políticos, y organizaciones internacionales.
El objetivo final es llamar la atención de los principales centros de investigación del mundo. La distrofia muscular genética que tiene Thiago no tiene cura ni tratamiento alguno. Por eso fue que idearon esta creativa forma de convocar a los científicos.
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En este caso, Thiago celebró en las redes sociales que lograron el primer propósito: encontraron a otras ocho personas en el mundo que portan el mismo gen. Gracias a multiplicación de voces esperan lograr expandir aún más su mensaje.
“Hay sin duda mucha gente en el mundo que padece lo mismo que yo. En solo cuatro meses con mi campaña encontramos a ocho personas más. Ayudanos a seguir buscándolos y entre todos vamos a lograr que los laboratorios se interesen en investigar nuestra cura”, lanzó Thiago en las cuentas @FHL1internacio1 de Instagram y Twitter.
Según la información provista, los nombres de las personas encontradas por Thiago son:
- Rocío Interlandi, de 22 años, de Padua (provincia de Buenos Aires)
- Romina Orozco, de 23 años, de Burzaco (provincia de Buenos Aires)
- Rocío González, de 18 años, de Lanús (provincia de Buenos Aires)
- Oriana Gutiérrez, de 7 años, de la provincia de San Juan
- Kerry Thompson, de 40 años, de Reino Unido
- Sabrina Los, de 40 años, de Italia
- Antonio y Carolina Yanguas del Valle, de 18 y 51 años, de España
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Las enfermedades poco frecuentes como la del gen FHL1, son portadas por el 8% de la población mundial. El primer objetivo se logró por parte de Thiago y su incansable equipo, que son su familia y amigos. Ahora el foco está puesto sobre los científicos. La ONU, Lionel Messi, y cientos de personalidades del mundo también se hicieron eco de la campaña.
