A la vida no le reclaman nada. Agradecen tener hijos guerreros, que no aflojan en ningún momento de la batalla. Perdieron dos, cuando Rocío, con 21 años murió en 2016 y Facundo falleció a los 20, en 2018. Ambos esperaron alrededor de 3 años por un trasplante bipulmonar que nunca llegó.
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Esta tercera pelea la libra Federico, que de la mano de su familia espera concientizar sobre la importancia de donar órganos. “Sé que estamos ante una ley modelo y que el trasplante depende de muchos factores. Pero cuanto más donantes hayan, más gente va a poder decir ´estoy cerquita' ’”, cuenta a ConBienestar Susana Rivero, la mamá. “Ahora mismo hay 9.01 de personas donantes por millón de habitantes y más de 10 mil personas esperando. ¿Es suficiente?”, pregunta Susana ante los datos del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Sintra), que emite los resultados de los receptores más adecuados para los distintos pacientes.
Sobre Federico
Fue el primer hijo al que le diagnosticaron fibrosis quística a los 4 años. Hoy tiene 35 años y desde el 1 de Junio está internado en la Unidad de Terapia Intensiva en la Fundación Favaloro, en óptimas condiciones para recibir un trasplante bipulmonar.
Lo que ayudó a Federico a sobrellevar la enfermedad después de 30 años fue el deporte. Hizo rugby desde los 11 años con gran esfuerzo y perseverancia dentro de lo que su enfermedad le permitía. “El hoy está ansioso y estable, esperando novedades”, cuenta Susana quien hace 48 años formó esta familia con Manuel y juntos reconocen que cualquiera sea el desenlace, saben que Federico la peleó toda la vida con valentía. “Le agradezco a Dios haber tenido estos hijos, con un legado enorme”, dice Manuel a ConBienestar.
La fibrosis quística
Es la enfermedad genética potencialmente letal más frecuente en nuestra población. Las alteraciones genéticas presentes en esta patología desencadenan procesos en las células del organismo que generan secreciones, las que se vuelven espesas y viscosas generando obstrucciones y alteraciones funcionales en distintos órganos y sistemas del cuerpo humano. Algunas de las principales consecuencias de esta disfunción son las infecciones respiratorias, obstrucciones intestinales y pancreáticas, ausencia de espermatozoides por obstrucción de los conductos seminales, aumento patológico del tamaño del hígado e insuficiencia hepática.
Según la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, no existe cura hasta el momento, aunque hay evidencia científica que con las nuevas terapias se tiende a detener el avance de la enfermedad, por ahora, para determinados tipos de genes. Por lo demás, lo único que existe actualmente es la prevención, con un tratamiento que se inicia apenas se tiene el diagnóstico y durante toda la vida. El mismo se basa en tres pilares fundamentales:
- Recibir antibióticos de acuerdo a las indicaciones médicas precisas
- Kinesioterapia respiratoria diaria
- Mantener una buena nutrición
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Los donantes crecen con la solidaridad
Existe una lista de espera única en todo el país para cada tipo de órgano, controlada y fiscalizada por el INCUCAI. Los órganos se distribuyen según el receptor que esté primero y sea compatible.
Cómo manifestar la voluntad:
Registrándose en el sitio web Mi Argentina.
En los Registros Civiles en el momento de tramitar el DNI
Enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino
Firmando un acta de expresión de voluntad en el INCUCAI o en los Organismos Provinciales
