¿Cómo se dice "Somos pocos valemos mucho" en distintos idiomas? Eso logró Thiago Felstinsky, que con su valiente historia logró llegar a los oídos de los diplomáticos y expertos del mundo que forman parte de la Organización Mundial de la Salud. La campaña del joven de 15 años comenzó hace sólo dos meses. ConBienestar se hizo eco de su demanda de inmediato y desde entonces comenzaron a recibir más respuestas nacionales e internacionales.
La enfermedad de Thiago es considerada “poco frecuente”, se llama “distrofia muscular del gen FHL1”. La tienen muy pocas personas en todo el mundo, raíz de lo cual la investigación científica era escasa o prácticamente nula. Pero la viralización que hizo el propio Thiago de su caso para promover el hallazgo de otros portadores de ese mal y para hacer un llamamiento a la investigación científica, comienza a rendir frutos poco a poco.
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Las primeras respuestas comenzaron a llegar de científicos o entidades médicas y universitarias del mundo, pero el mayor salto se produjo en las últimas horas cuando su mensaje llegó a la OMS en su 72º encuentro anual, con cita en Ginebra.
Entre lágrimas y emoción, la familia de Thiago celebró con alegría que en unas pocas semanas su mensaje hubiera alcanzado tal nivel de difusión. Las palabras sinceras de Thiago sobre su condición llegaron a los oídos de los mayores expertos del mundo en enfermedades poco frecuentes.
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"Somos pocos valemos mucho" e "Investiguen el Gen FHL1" son las frases que acompañan las imágenes de esta campaña mundial (con versión en español y en inglés) presente en Facebook, Instagram y Twitter bajo el usuario @fhl1internacional y el hashtag #FHL1Internationalcampaign.
La familia Felstinsky recibió apoyo desde cantantes nacionales e internacionales de la talla de Lali Espósito y David Bisbal, hasta funcionarios del Gobierno nacional, como la ministra de Salud Carolina Stanley. Fruto de estas conversaciones surgió además la idea de realizar en Buenos Aires un Workshop Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes.
Las noticias en materia de ciencia e investigación son las que naturalmente la familia espera recibir. En este punto, algunos centros universitarios mostraron interés, tanto desde Holanda como desde Japón, pero los padres prefieren la prudencia al hablar de mayores avances. En diálogo con Guillermo Lobo, este viernes la mamá Vanesa declaró que podría haber importantes novedades muy pronto.
