Más del doble de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) de la Argentina podrán tener acceso a un tratamiento que aumenta su expectativa y calidad de vida, a través de un acuerdo firmado por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación y un laboratorio privado, único productor del fármaco nusinersen (Spinraza).
La AME es una enfermedad de origen genético, poco frecuente, de curso grave e invariablemente fatal en algunas de sus formas. En la Argentina hay identificados aproximadamente 260 pacientes con AME, en su mayoría chicos, mientras que se estima que hay 31 casos nuevos por año. La cobertura será para pacientes con AME tipo I, tipo II y tipo III que necesiten el tratamiento y sean elegibles.
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Desde la cartera de Salud de la Nación aseguraron en relación con el acuerdo que “durante los últimos meses se trabajó en la cobertura de esta nueva droga, y en mejorar el acceso de los pacientes al tratamiento, para que este beneficio se distribuya equitativamente y no dependa de la condición socio-económica, el lugar de residencia o el tipo de cobertura sanitaria”.
Manifestaron además que si bien la cobertura de esta medicación "no se pueden dejar atrás a los pacientes con enfermedades muy poco frecuentes pero muy graves, en particular si afectan a los niños, cuando se descubren tratamientos que pueden salvar la vida”.
Los representantes del ministerio destacaron que los responsables de brindar la prestación a los pacientes con AME serán las obras sociales y las empresas de medicina prepara.
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Qué es la Atrofia Muscular Espinal
Caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar.
Según indicaron especialistas y asociaciones de pacientes a ConBienestar, el fármaco nusinersen mostró efectividad en pacientes que tienen AME tipo 1 (una de las más agresivas) y además mostró el control del avance en la AME tipo 2 y tipo 3 en todos los casos: bebé, chicos, adolescentes y adultos. Es una de las drogas más costosas en existencia, con un valor cercano a los 150 mil dólares por dosis.
