El reciente caso del nene salteño que padece una enfermedad grave y letal, y cuya única cura es la donación de médula ósea de alguien compatible genéticamente con él, nos ha llevado a reflexionar sobre varias cuestiones: humanas, médicas, bioéticas y legales.
SDA son las iniciales de su nombre, tiene 9 años y muchas ganas de continuar su vida con normalidad, como cualquier chico de esa edad. Tiene "anemia de células falciformes" o drepanocitosis por herencia genética de su padre.
Tras cinco años de tratamientos en el Hospital Garrahan, los médicos aconsejaron a la madre el trasplante de médula ósea de un donante histoidéntico de su grupo familiar. Pero ninguno de los parientes es compatible con el niño.
La única solución para salvar su vida es tener un hermanito del mismo padre y la misma madre para que pueda ser su donante. El problema es que los padres están separados y el papá se niega a donar su esperma para tener otro hijo mediante técnicas de reproducción asistida y la ley no puede obligarlo.
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El doctor Fernando Neuspiller, Director de IVI, Buenos Aires, (M.N: 82.815), habló con CONBIENESTAR y explicó de qué se trata la enfermedad y cuál sería el tratamiento posible.
La anemia falciforme es una enfermedad genética por la que el cuerpo produce glóbulos rojos con forma anormal. “Las células, que tienen la forma de una dona, una vez que descargan el oxígeno, se transforman en medialuna. Esas medialunas se traban en la circulación sanguínea y hace que se formen pequeñas isquemias que van complicando progresivamente la vida de la persona que la padece”, explicó Neuspiller.
La anemia aparece como consecuencia de este proceso y puede provocar debilidad, cansancio, problemas en la respiración, mareos, dolores de cabeza o frío en las manos y los pies.
Esta patología puede ser de dos tipos: recesiva o dominante. El especialista aclara que “en este caso es recesiva por lo que se requiere que la misma pareja tenga otro hijo que sea histocompatible idéntico para poder sacar células madre al recién nacido, de cordón o médula ósea, y transferirlas a la médula del chico infectado.”
Con la donación, la médula empezaría a producir glóbulos rojos normales y de esa manera se podría salvar la vida de SDA. Si el padre accediera a realizar la fertilización con la muestra de su semen y se concretara el procedimiento con la donación de médula del hermanito, “la vida de SDA mejoraría significativamente ya que la producción de glóbulos rojos normales terminaría con la afección, y además, no afectaría en nada la vida del nuevo bebé,” destacó Neuspiller.
El caso despertó polémica e interrogantes también respecto de cuestiones legales y bioéticas. Muchos consideran que el hecho de hacer nacer a un niño para salvar la vida de otro sería una “instrumentación” del nuevo niño. Sin embargo, esta cuestión ya se ha dado en el país en 2008 y 2010 con casos de niños con enfermedades sanguíneas. Lo cierto es que al no estar regulado, la práctica no está prohibida.
La madre del niño, ante la negativa del padre, interpuso una acción de amparo en la que pide que su ex marido done el material genético. La mujer quiere que el niño que nazca sea hijo suyo y de su actual pareja. Esto sería posible porque el Código Civil y Comercial de la Nación establece que padre es quien tiene la "voluntad procreacional", más allá de quien aporte el material biológico, por lo que el demandado solo sería un donante.
Especialistas en bioética explican que en este caso no hay una "instrumentación" porque se está dando prioridad al derecho a la salud, a la beneficencia (la obligación moral de actuar en beneficio de los otros), uno de los principios bioéticos básicos, y al derecho a gozar de los beneficios del progreso científico. Por otro lado, explican que el tratamiento a realizar sobre el bebé que se está buscando, no es invasivo y por lo tanto, no implica riesgo alguno para su vida.
Para conseguir el material genético del padre a los fines de un procedimiento de reproducción asistida, no se puede hacerse de manera compulsiva y se requiere su consentimiento. En virtud del Código Civil y Comercial hay dos cuestiones a destacar: por un lado, consigna como excepción a la necesidad de que la propia persona preste su consentimiento para actos personalísimos sobre su propio cuerpo para ‘el mejoramiento de la salud de otra persona’, y por el otro, que a los fines de la filiación, es padre quien tiene la voluntad de serlo y no quien aporte el material biológico.
Desde el punto de vista legal es un tema complejo porque colisionan dos derechos personalísimos: el derecho a la vida (del pequeño) y el derecho a la integridad física y disponer del propio cuerpo (del padre) que suponen una ponderación con criterios razonables.