El Síndrome de Números no es una nueva cepa ni un nuevo virus, existe desde hace muchos años y ataca principalmente a las personas con Síndrome de Down. Está presente en varios países del mundo, pero principalmente en la Argentina.
Desde antes de nacer, las personas con Síndrome de Down presentan un cromosoma más en el par 21 y esto caracteriza gran parte de su genética. Su condición no les impide desarrollarse de manera autónoma para la vida en sociedad; sin embargo, la falta de estadísticas oficiales para que sean tenidas en cuenta en políticas públicas es el verdadero síndrome que sí condiciona sus vidas, les impide garantizar su participación e igualdad de condiciones en todos los ámbitos como la familia, la salud, la escuela, el trabajo y el derecho, entre otros.
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La escasez de datos sí condiciona su derecho pleno a la inclusión
En nuestro país, no existen datos oficiales actualizados sobre las personas con Síndrome de Down. Y como consecuencia de esto, el Estado no tiene información para tomar medidas que las reconozcan, ni crear políticas públicas que garanticen sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Por ejemplo, más del 70% de las personas con Síndrome de Down en edad laboral no tiene empleo; familiares y asociaciones de distintas provincias tuvieron que exigirle al Estado que incluya a esta población dentro del Plan de Vacunación contra el COVID-19; el sistema educativo no garantizó los apoyos específicos que necesitaban durante la pandemia; no existen políticas que las ayuden a independizarse, entre otras.
El INDEC, históricamente en sus Censos Nacionales, jamás incluyó en ninguna de sus preguntas a esta población, para contabilizarlas o saber qué problemáticas tienen. Por eso, desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) creamos la plataforma Sindromedenumeros.com; teniendo la esperanza de que esto cambie de cara al próximo Censo Nacional 2022.
Si tenés Síndrome de Down, o sos familiar o amigo de una persona con Síndrome de Down, es importante que entren en SINDROMEDENUMEROS.COM y sumen sus datos. La plataforma funciona a través de un chatbot que, mediante preguntas recolecta la información necesaria para crear la primera base de datos dinámica de personas con Síndrome de Down.
SindromedeNumeros.com, cuenta con el apoyo de la Down Syndrome International (de Reino Unido) y diferentes voceros, en la búsqueda de la inclusión de grupos excluidos, en las estadísticas del país. La plataforma, recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente, desarrollando estadísticas y visibilizando las problemáticas que viven, con el objetivo de generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.
Desde ASDRA consideramos que esta herramienta de apoyo hará una importante contribución para garantizar el cumplimiento de los derechos vulnerados de las personas con Síndrome de Down, ya que ofrecerá datos y estadísticas en tiempo real accesibles para todos los actores de la sociedad, incluido el Estado.
(*) Alejandro Cytrynbaum es presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina -ASDRA- y papá de Martín, joven con síndrome de Down. La Asociación brinda apoyo a otras familias, principalmente como parte de los programas “Papás Escucha”, de acompañamiento a familias que acaban de recibir el diagnóstico de síndrome de Down de sus bebés y “Papás Viajeros”, que da charlas de concientización por todo el país.
