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    Baltazar tiene once años y trabaja para difundir su enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne

    Acompañado de su madre y junto a la Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares, organizan una caminata en el rosedal de Palermo. Piden por un diagnóstico temprano y mejor acceso a los tratamientos.

    Guillermo  Lobo
    Por 

    Guillermo Lobo

    17 de julio 2019, 16:20hs
    La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que ataca solo a los varones (Foto: Eleonora Kaiser)
    La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que ataca solo a los varones (Foto: Eleonora Kaiser)

    Es el chico más popular de la escuela. Desde los alumnos de quinto año a los de primer grado lo conocen y se alegran cada vez que se lo cruzan en el patio siempre de buen humor, bromeando y haciendo chistes.

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    Baltazar está en una silla de ruedas porque tiene miedo de caerse, lastimarse y fracturarse un hueso, pero todos lo tratan como a un superhéroe. Aunque convive con una condición degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 3.500 chicos en el mundo, su fuerza emocional es arrolladora. Y eso se contagia.

    Baltazar con su mamá Eleonora y Juliana Awada (Foto: Eleonora Kaiser)
    Baltazar con su mamá Eleonora y Juliana Awada (Foto: Eleonora Kaiser)

    El secreto que Baltazar no cuenta es que tiene una mamá capaz de todo por lograr que cada día sea inolvidable para él. Es que Eleonora Kaiser, desde que recibió el diagnóstico cuando Balti tenía 5 años, empezó a informarse y se puso a disposición de la AMD, la Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares y hoy coordina un programa de capacitación y encuentro para las familias.

    La investigación que abre una esperanza

    Pronto la familia viajará a Ohio para consultar con el doctor Jerry R. Mendell, que está llevando adelante un protocolo de investigación muy promisorio para el tratamiento de esta enfermedad. Si bien sabe que no hay prácticamente ninguna posibilidad de que Baltazar pueda participar de este estudio, tiene la esperanza de lograr mejores oportunidades para evitar que su hijo caiga en la estadística que proyecta una esperanza de vida de no más de 30 años para las personas que padecen Duchenne.

    Baltazar tiene once años y trabaja para difundir su enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne

    Eleonora explica a ConBienestar que el protocolo que lleva adelante el doctor Mendell ya demostró muy buenos resultados para revertir los efectos de esta enfermedad en tres niños estadounidenses que ya participaron. Desde caminar sin caerse a subir por las escaleras, los chicos estudiados mostraron los resultados asombrosos de esta novedosa terapia genética. El nuevo tratamiento todavía no logró la aprobación de la FDA pero ya está en las instancias de comenzar el proceso de evaluación por dicha agencia sanitaria de los Estados Unidos.

    Si el tratamiento es aprobado abre una luz de esperanza también para los pacientes argentinos, aunque el problema estará luego en cómo accederán a él, por lo cual el apoyo del Estado será fundamental. El medicamento costará no menos de 2 millones de dólares.

    7 de septiembre caminata por Duchenne

    “Es el día internacional de concientización de la enfermedad y con la Asociación organizamos una caminata en el rosedal de Palermo para que la gente se acerque y la conozca más”, cuenta Eleonora e invita a agendarlo y sumarse. “Quizá la familia esta un montón de tiempo tratando de arribar a un diagnostico, y al tener información sobre la existencia del Duchenne es posible que se entere en forma temprana”.

    // La lucha de Thiago para que se investigue su enfermedad da la vuelta al mundo

    Cuando le preguntamos qué mensaje busca hacerle llegar a la comunidad, señala que lo más importante es que se pueda difundir la existencia de este tipo de enfermedades poco frecuentes para que el derrotero de arribar al diagnóstico se acorte y las familias de los pacientes sepan adonde tienen que recurrir, “Yo quiero dar esperanza soy una persona positiva, que lucha con fuerza. Soy protagonista de mi vida y como protagonista trato de ser parte de lo que me pasa y desde mi lugar que tal vez estoy mejor parada que otros”, concluye.

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