TN

Temas de hoy:

  • Javier Milei
  • Franco Colapinto
  • Juicio por YPF
  • Elecciones 2025
  • Dólar hoy
  • Con Bienestar
  • EN VIVO
    tnCon BienestarFamilia

    La extraña enfermedad por la que este nene puede morir de un susto

    Reed Havlik es una en 200 personas en el mundo que tienen esta patología genética.

    01 de noviembre 2018, 17:03hs
    Su familia aprovecha cada instante que tiene con él e incluso lo llevan en pequeños viajes.
    Su familia aprovecha cada instante que tiene con él e incluso lo llevan en pequeños viajes.
    Compartir

    Para Reed Havlik, de cinco años, Halloween no es otro día más en su vida. No, no es porque no le guste disfrazarse sino porque en esta fecha aumenta la preocupación por su vida. ¿Por qué? Pues porque padece una enfermedad tan extraña que hasta un susto puede, literalmente, matarlo.

    // Esta nena padece una condición tan extraña que aun no tiene nombre

    El pequeño es una en las 200 personas en el mundo que padecen la enfermedad de la desaparición de la materia blanca (VWM, por sus siglas en inglés). Esta patología consiste en una mutación genética por la que los nervios del cuerpo se deterioran y desaparecen. Entre sus síntomas se encuentran dificultades motrices, endurecimiento de los músculos y atrofia óptica. Todo esto puede empeorar rápidamente con episodios de fiebre, golpes en la cabeza o con estrés, de aquí que hasta un susto lo ponga en peligro.

    “Tenemos que ser muy cuidadosos con las cosas a las que lo exponemos porque puede asustarse hasta la muerte. El estrés puede acelerar su enfermedad”, declaró Erika, su mamá, a medios extranjeros. De todas formas, Reed no se quedó sin su festejo de Halloween: “lo celebramos pero a muy baja escala. Su escuela hace una fiesta donde todos se disfrazan pero se aseguran que los trajes no sean muy impactantes. La verdad es que entienden lo que está en juego y nos ayudan mucho”, completó.

    // Una extraña enfermedad dejó cicatrices en todo su cuerpo y decidió mostrarlas con orgullo

    Esta familia de Iowa, Estados Unidos, recibió el diagnóstico cuando el nene tenía 2 años. “Hasta ese momento era un pequeño sano y feliz”. Su mamá notó que un día, al levantarse de la siesta, cojeaba. Lo llevó al médico y le colocaron un yeso, porque pensaron que se había fracturado. Cuando se lo quitaron, dos semanas después, no podía caminar. Muchos estudios después, los derivaron a un especialista, donde una resonancia magnética reveló su problema.

    La extraña enfermedad por la que este nene puede morir de un susto

    Sus padres no conocían la enfermedad y, mientras escuchaban la descripción del médico, “estábamos en shock”. “Nos dijeron que en algún momento lo matará”, reveló. Es que la VWM es una enfermedad terminal que no tiene cura ni tratamiento. Los especialistas pronosticaron que puede fallecer dentro de los tres a siete años y ya hace tres que vive con esta patología.

    En algún momento, su cerebro será incapaz de comunicarse con su cuerpo y, de manera paulatina, perderá la capacidad de hablar, comer y respirar. Hoy, el pequeño Reed ya no puede caminar.

    “Trato de no pensar en ese momento. Nos dijeron que intentemos pasar la mayor parte del tiempo con él así que queremos darle la mejor vida posible y disfrutarlo mientras podamos”, aseguró Erika. Entre otras cosas, sus papás lo llevan de viaje para que vea cosas nuevas, como Disney o un partido de fútbol americano.

    A pesar del panorama, esta familia estadounidense no pierde las esperanzas: ha creado una página para recaudar fondos y destinarlos a la investigación, con el objetivo de multiplicar las opciones tanto para su hijo como para otras personas que la padezcan.

    Las más leídas de Con Bienestar

    1

    Qué es la generación Sándwich y por qué es la que tiene la carga invisible del cuidado familiar

    2

    Lácteos, la opción clave para complementar grupos de alimentos y lograr una nutrición completa y sostenible

    Por 

    Lic. Viviana Viviant

    3

    La inflamación, una mala palabra que, a veces, nos protege

    Por 

    The New York Times

    4

    Cómo prevenir el contagio de faringitis, una enfermedad clásica del invierno

    5

    El museo del “yo”, los riesgos de mostrar una vida editada en redes sociales

    Por 

    Natalia Carcavallo

    Suscribite a nuestro newsletter de Salud

    Recibí las últimas noticias sobre Salud en tu correo.

    Temas de la nota

    sorderaenfermedad rarahipoacusiahistoria de vida

    Más sobre Con Bienestar

    Con una ecografía y análisis de laboratorio se puede detectar el hígado graso. (Foto: Adobe Stock)

    Desarrollaron un nuevo método para detectar el hígado graso

    Mantener una red de apoyo familiar y de amigos es esencial para aliviar la carga emocional. Freepick

    Qué es la generación Sándwich y por qué es la que tiene la carga invisible del cuidado familiar

    Leche, quesos y yogures: alimentos versátiles que siguen siendo parte esencial de la mesa familiar argentina. (Foto: Adobe Stock)

    Lácteos, la opción clave para complementar grupos de alimentos y lograr una nutrición completa y sostenible

    Por 

    Lic. Viviana Viviant

    Los comentarios publicados en TN.com.ar podrán ser reproducidos parcial o totalmente en la pantalla de Todo Noticias, como así también las imágenes de los autores.

    © 1996 - 2025, Artear

    Seguinos en las redes

    Descargate la app de TN

    google-playapp-store

    Últimas noticias

    • ¿Por qué los botones en la ropa de mujeres y de hombres están en lados distintos?
    • Los motivos del fiscal Villar para diferenciarse de Luciani y avalar que CFK siga en prisión domiciliaria
    • El truco con una papa que te salva si te aprietan los zapatos
    • El profundo llanto de Ángel Di María junto a Jorgelina Cardoso al volver a entrar a la cancha de Central

    Secciones

    • Últimas noticias
    • Elecciones 2025
    • Mundial de Clubes
    • Deportivo
    • Show
    • Economía
    • Internacional
    • Opinión
    • Policiales
    • Política
    • Sociedad
    • Juegos

    Sitios amigos

    • Grupo Clarín
    • Artear
    • eltrece
    • Ciudad Magazine
    • El Doce
    • Cucinare
    • Canal (á)
    • Clarín
    • Olé
    • Mitre
    • La 100
    • Cienradios
    • TyC Sports
    • La Voz
    • Vía País

    Descargate la app de TN

    google-playapp-store

    Seguinos en las redes

    © 1996 - 2025, Artear

    Mapa del sitio
    Términos y Condiciones
    Políticas de privacidad
    Media Kit