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    La extraña enfermedad por la que este nene puede morir de un susto

    Reed Havlik es una en 200 personas en el mundo que tienen esta patología genética.

    01 de noviembre 2018, 17:03hs
    Su familia aprovecha cada instante que tiene con él e incluso lo llevan en pequeños viajes.
    Su familia aprovecha cada instante que tiene con él e incluso lo llevan en pequeños viajes.

    Para Reed Havlik, de cinco años, Halloween no es otro día más en su vida. No, no es porque no le guste disfrazarse sino porque en esta fecha aumenta la preocupación por su vida. ¿Por qué? Pues porque padece una enfermedad tan extraña que hasta un susto puede, literalmente, matarlo.

    // Esta nena padece una condición tan extraña que aun no tiene nombre

    El pequeño es una en las 200 personas en el mundo que padecen la enfermedad de la desaparición de la materia blanca (VWM, por sus siglas en inglés). Esta patología consiste en una mutación genética por la que los nervios del cuerpo se deterioran y desaparecen. Entre sus síntomas se encuentran dificultades motrices, endurecimiento de los músculos y atrofia óptica. Todo esto puede empeorar rápidamente con episodios de fiebre, golpes en la cabeza o con estrés, de aquí que hasta un susto lo ponga en peligro.

    “Tenemos que ser muy cuidadosos con las cosas a las que lo exponemos porque puede asustarse hasta la muerte. El estrés puede acelerar su enfermedad”, declaró Erika, su mamá, a medios extranjeros. De todas formas, Reed no se quedó sin su festejo de Halloween: “lo celebramos pero a muy baja escala. Su escuela hace una fiesta donde todos se disfrazan pero se aseguran que los trajes no sean muy impactantes. La verdad es que entienden lo que está en juego y nos ayudan mucho”, completó.

    // Una extraña enfermedad dejó cicatrices en todo su cuerpo y decidió mostrarlas con orgullo

    Esta familia de Iowa, Estados Unidos, recibió el diagnóstico cuando el nene tenía 2 años. “Hasta ese momento era un pequeño sano y feliz”. Su mamá notó que un día, al levantarse de la siesta, cojeaba. Lo llevó al médico y le colocaron un yeso, porque pensaron que se había fracturado. Cuando se lo quitaron, dos semanas después, no podía caminar. Muchos estudios después, los derivaron a un especialista, donde una resonancia magnética reveló su problema.

    La extraña enfermedad por la que este nene puede morir de un susto

    Sus padres no conocían la enfermedad y, mientras escuchaban la descripción del médico, “estábamos en shock”. “Nos dijeron que en algún momento lo matará”, reveló. Es que la VWM es una enfermedad terminal que no tiene cura ni tratamiento. Los especialistas pronosticaron que puede fallecer dentro de los tres a siete años y ya hace tres que vive con esta patología.

    En algún momento, su cerebro será incapaz de comunicarse con su cuerpo y, de manera paulatina, perderá la capacidad de hablar, comer y respirar. Hoy, el pequeño Reed ya no puede caminar.

    “Trato de no pensar en ese momento. Nos dijeron que intentemos pasar la mayor parte del tiempo con él así que queremos darle la mejor vida posible y disfrutarlo mientras podamos”, aseguró Erika. Entre otras cosas, sus papás lo llevan de viaje para que vea cosas nuevas, como Disney o un partido de fútbol americano.

    A pesar del panorama, esta familia estadounidense no pierde las esperanzas: ha creado una página para recaudar fondos y destinarlos a la investigación, con el objetivo de multiplicar las opciones tanto para su hijo como para otras personas que la padezcan.

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