No es muy común escuchar hablar de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Esto se debe a que afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas. Sin embargo, en el mundo se contabilizan cerca de 6.000 tipos diferentes, por eso afligen a un total de 300 millones de personas. En la Argentina, ese recuento llega a 3.5 millones de habitantes.
Si bien, en su diagnóstico clínico, este tipo de enfermedades es muy heterogéneo (cardiológicas, oncológicas y del riñón, entre otras), todas ellas poseen características en común: son crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en la mayoría de los casos, pueden ser mortales.
Las estadísticas revelan que, en promedio, puede tomar entre 5 y 10 años obtener un diagnóstico certero. Esto incluye visitar hasta 8 especialistas distintos para lograrlo. Así, muchos de los pacientes padecen al menos un diagnóstico errado en el proceso.
Por eso, uno de los elementos más importantes para mejorar los tratamientos de las EPOF es la posibilidad de tener un diagnóstico temprano que derive en los cuidados adecuados. Para eso, se necesita la creación de centros especializados a donde se puedan derivar los casos atípicos y lograr la definición precisa.
Con la mirada puesta en este objetivo, se instauró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Se lleva a cabo todos los 28 de febrero y busca aumentar la visibilidad y la concientización sobre las EPOF.
Mundo Violeta
Violeta fue el color elegido para visibilizar este tipo de enfermedades en la Argentina. Por eso, el pasado 28 de febrero, la Ciudad de Buenos Aires presenció cómo sus principales monumentos se iluminaban de una forma particular. Vimos teñirse de ese color la Usina del Arte, el Palacio Lezama, la Floralis, la Torre Monumental y hasta al Planetario como parte de la campaña de iluminación global de la que participan más de 100 países.
Este acontecimiento fue impulsado en nuestro país por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que tiene como misión potenciar el trabajo sobre este tipo de enfermedades. La acción buscó aumentar la información y concientización con el objetivo puesto en lograr un mayor desarrollo científico que mejore su diagnóstico y tratamiento.
La campaña también tuvo su correlato en el mundo digital. En redes sociales, a través del hashtag #PlantaBandera, se difundieron imágenes o videos bajo una misma bandera a rayas en apoyo a la causa de las EPOF.
De esta manera, con la difusión digital y la iluminación de monumentos, el violeta ocupó el día y buscó concientizar sobre los desafíos que implican estas enfermedades que requieren respuestas en conjunto desde el Estado, los profesionales de la salud y la ciencia, la industria y los pacientes.