Entre los más de cien síntomas de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica se destacan el dolor, la insuficiencia de energías y los trastornos cognitivos. Ninguno de ellos puede detectarse ni medirse. Al ser clasificadas por la OMS en 1992 y 1993 respectivamente, las dos patologías no alcanzaron a ingresar en el cuerpo de las legislaciones que amparan a los enfermos.
Ambas se encuentran excluídas del Baremo de jubilaciones, las Normativas de Evaluación para el Certificado de Discapacidad, el Plan Médico Obligatorio y la Ley de Riesgos de Trabajo, dejando a los que las sufren sin jubilación por invalidez, provisión de medicamentos sin costo, ni licencias por enfermedad. Los afectados deben trabajar en ambientes tóxicos, careciendo de programas de salud y solo un porcentaje mínimo alcanza a acceder al certificado de discapacidad. Muchos de ellos sufren discriminaciones de parte de familiares, empleadores y aún médicos que niegan la existencia de la enfermedad y quieren, literalmente, sacárselos de encima.
Una encuesta realizada entre las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica demostró que el 36% de los pacientes no puede realizar el 60% de sus tareas diarias, el 21% de ellos no puede realizarlas en un 80% y el 4% de los afectados se encuentra incapacitado de realizar el 100% de sus actividades.
¿Por qué razón si los médicos las definen como enfermedades discapacitantes y la ley 22.431 considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional, que le implique desventajas para su integración, solamente obtiene el certificado el 2 % de quienes lo solicitan?
Como consecuencia, el 40 % de los enfermos pierde sus empleos a causa de los trastornos ocasionados por su enfermedad. Sin embargo, y a pesar de las estadísticas de la secretaría de Salud, sobre las internaciones de los pacientes, el ministerio de Trabajo y la comisión de Trabajo de la cámara de Diputados se negaron a nuestro pedido de inclusión de ambas enfermedades en el Baremo de patologías invalidantes. Ambos organismos se excusaron apelando al argumento de los altos costos que insumiría al Estado.
Como último recurso, los afectados aspiraron a acceder al certificado de discapacidad para aliviar la carga laboral, conservar sus empleos, obras sociales y financiar los tratamientos. Sin embargo, sólo llegó a solicitarlo el 27.42 % de los enfermos que lo necesitaban y de ellos, sólo pudo obtenerlo el 2%. Investigadas las causas, un estudio reveló que el 51 % de las personas con las enfermedades, no pudo iniciar los trámites. Las causas fueron el desconocimiento, la escasa energía que poseen y que les impide llevar a cabo las numerosas gestiones y el temor al impacto del estrés producido por el maltrato y la denegatoria.
Entre quienes pudieron iniciar los trámites, al 11%, le negaron el turno para asistir a la comisión médica, al 5.14 % de los pacientes que accedieron a la comisión médica le dijeron que no le veían signos de discapacidad y al 5.14% restante le rechazaron su solicitud, derivándolos a un psiquiatra.
Solo el 6% de ellos pudo obtener el certificado de discapacidad. Pero no se lo extendieron por fibromialgia o por Síndrome de Fatiga Crónica sino por trastornos difusos de enfermedades reumáticas sin especificar. Sólo el 2% de quienes lo intentaron lo consiguió apelando a gestiones legales y únicamente al 2% de ellos se lo concedieron por Fibromialgia.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están excluídos del Baremo de jubilaciones, las Normativas de Evaluación para el Certificado de Discapacidad, el Plan Médico Obligatorio y la Ley de Riesgos de Trabajo.
¿Por qué razón si los médicos las definen como enfermedades discapacitantes y la ley 22.431 considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional, que le implique desventajas para su integración, solamente obtiene el certificado el 2 % de quienes lo solicitan? Estudiando las causas de las denegatorias, se descubrió que los pacientes recibían una respuesta reiterada: “La enfermedad contraría las normativas de enfermedades discapacitantes”.
La respuesta se encuentra en que el Consejo Federal de Discapacidad y su establecimiento de Normativas de Evaluación contempla solamente 7 patologías motoras. Excluye al resto de las enfermedades y contraviene el espíritu de la Ley que ampara con amplitud y sabiduría a todas las disfuncionalidades motoras que puede sufrir un ser humano, sin discriminar a ninguna.
En el año 2010, las Naciones Unidas solicitaron a nuestro país que informara si se encontraba cumpliendo con los requerimientos del Tratado Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. En representación de las asociaciones que integran la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina, logré hacer incluir dos objeciones a su cumplimiento.
Nuestro país incumple el Tratado Internacional de Naciones Unidas debido que interpone normativas internas al cumplimiento de las leyes nacionales y los tratados internacionales y ambos son incumplidos, justamente por las personas que deberían hacerlos cumplir.
En 2018 impulsé una declaración de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires recomendando a las autoridades nacionales la incorporación de normas de evaluación en las normativas de la Agencia Nacional de Discapacidad que incluyan a las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Hasta el día de hoy, el Estado Argentino continúa excluyendo y negando a las personas con ambas patologías su derecho a la salud y continúa discriminándolas aún en los gestos más mínimos.
(*) Blanca Mesistrano es fundadora y presidenta de la Asociación Fibroamérica.
