Thiago Felstinsky, un luchador que hizo visible lo invisible
Dolor por la muerte del joven que, a los 16 años, se había convertido en la cara visible de la distrofia muscular del GEN FHL1 y de otras tantas afecciones de las que no se hablan.
Thiago lo logró: científicos de todo el mundo vienen a la Argentina para debatir sobre el gen FHL1
El chico de 16 años se convirtió en la cara visible de miles de personas con enfermedades poco frecuentes. "La enfermedad puede estar debilitándome los músculos, pero no me va quitar la fuerza", afirmó.
Thiago fue distinguido en la Legislatura Porteña y se afianza la campaña para que los laboratorios investiguen su enfermedad
Él y su madre tienen distrofia muscular del gen FHL1, una variante poco frecuente que afecta solo a 200 personas en todo el mundo y poco se conoce de ella.
Thiago le contó a Gabriela Michetti de qué se trata su campaña sobre el gen FHL1
"Propuse cosas para mejorar", indicó el embajador argentino ante la OMS de las enfermedades poco frecuentes al terminar el encuentro en la Casa Rosada.
Thiago encontró a otras ocho personas con el gen FHL1 y juntos reclaman que se investigue su enfermedad
La campaña logró uno de sus primeros objetivos. Ahora apuntan su mensaje hacia los grandes laboratorios y universidades del mundo.
Thiago cumplió 16 años y renovó los deseos de ampliar la difusión de su rara enfermedad
Familiares y amigos que lo apoyaron en su campaña contra la distrofia muscular del gen FHL1 le organizaron un gran fiesta sorpresa.
Lionel Messi se sumó a la campaña de Thiago para que se investigue el gen FHL1
El mejor futbolista del mundo acompañó a la familia Felstinsky en una convocatoria internacional a los laboratorios del mundo.
Con sólo 15 años, Thiago se convirtió en el embajador argentino de miles de chicos con enfermedades poco frecuentes
La campaña sobre la distrofia muscular del Gen FHL1 llegó a la Organización Mundial de la Salud.
La lucha de Thiago para que se investigue su enfermedad da la vuelta al mundo
Tiene una rara distrofia muscular del gen FHL1, dimos a conocer su historia desde ConBienestar y hoy no para de recibir apoyos de todo tipo.
¿Cuánto vale una vida? Thiago busca ayuda para que investiguen su enfermedad
El joven de 15 años tiene una distrofia muscular del gen FHL1. Es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento. En el Día Mundial de la Salud escribió una carta para pedir la colaboración del sector público y privado, porque “somos pocos pero valemos mucho”. Video.
Thiago tiene 15 años y se propone unir fuerzas para lograr que se investigue la enfermedad poco frecuente que sufre
Tiene distrofia muscular del gen FHL1. Es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento alguno. Ideó una campaña digital para llamar la atención de laboratorios.
