“Queríamos darle la oportunidad a otros padres de poder salvar a sus hijos, una chance que nosotros no tuvimos”, cuenta a TN.com.ar por teléfono Danilo, el papá de Nicanor. Junto con Cinthia, su mujer, decidieron compartir su historia de dolor y donación para concientizar sobre el valor de dar vida, después de la muerte de un ser querido.
Según relata Danilo desde Concepción del Uruguay, desde que su hijo se durmió en sus brazos hasta que tuvieron que tomar la decisión no pasaron más de 72 horas. “El lunes 24 de agosto fuimos juntos a hacer un mandado a la tarde, me pidió upa y se durmió en mi hombro”.
De un momento a otro, empezó a convulsionar y se desvaneció. La ambulancia llegó después de unos minutos y los trasladaron hasta el hospital Urquiza donde al cabo de media hora, los médicos consiguieron que su corazón volviera a latir tras una sucesión de paros cardíacos.
Como el hospital de Concepción del Uruguay no dispone de terapia intensiva para chicos, lo trasladaron a la ciudad de Concordia. Allí, los médicos les indicaron que Nicanor tenía una enfermedad congénita que se había despertado: el síndrome del QT Largo.
Desde ese centro de salud decidieron trasladarlo al Hospital San Roque, en Paraná. Nicanor en ningún momento recuperó el conocimiento y a las 48 horas, no reaccionaba ante ningún estímulo. “No había actividad del sistema nervioso central. Es la noticia más triste que te pueden dar”, afirma Danilo.
Según explica a este medio, él es licenciado en nutrición y su mujer, docente y siempre hablaban sobre la donación de órganos. “Dentro del dolor inmenso, los médicos hablaban de un protocolo para diagnosticar si había actividad cerebral porque estaban manteniendo las funciones orgánicas con máquinas. Fue ese el momento en el que espontáneamente dijimos que si no se podía hacer nada más, queríamos donar los órganos”.
“Los médicos se sorprendieron y nos dijeron que nos tomáramos un par de horas para confirmar la decisión. Nos hicieron llenar unas planillas, dieron aviso al INCUCAI y le hicieron un test para constatar que fuera COVID negativo, de otra forma no podía efectuarse la donación”.
A las ocho de la noche la pareja confirmó su deseo de transformar tanto sufrimiento en amor. “En medio de tanto dolor, nos dijeron que los análisis habían dado bien y que era compatible con cinco chicos que estaban en lista de espera y que necesitaban con urgencia un trasplante de riñón, hígado y córneas. Pasamos tres días esperando una oportunidad que nunca apareció para Nicanor. Si vos le podés dar esa chance a otra familia, esa que la vida no te dio a vos, sin lugar a dudas este acto te ayuda a sanar”.
Hablar para que se naturalice la donación
“A nosotros nos cuesta mucho contarlo, pero hablarlo sana. Si te cerrás, no salís más. Además, nuestra intención era que, con todo lo que implica la pérdida de un hijo, al donar lo que hace la familia es ganarle a la muerte cinco a uno”.
Los bomberos voluntarios tuvieron un rol clave al llevar los órganos desde el hospital al avión. “Estuvimos los últimos 20 minutos con él antes de que se hiciera la ablación. El hígado y los riñones eran los órganos sobre los que había más urgencia, iban al Garrahan. Las córneas quedaban en la provincia”, indicó.
Danilo relata que junto con su mujer se quedaron procesando todo en la puerta del hospital. “Mientras entendíamos dónde estábamos parados. A las seis de la mañana me llaman para informarnos que había salido todo bien. Además, nos sentimos contenidos y acompañados en nuestro duelo”.
La despedida en medio de la pandemia
“A las 9 llegamos con Nicanor a la ciudad, nos acompañaron todos. Como no se podía velar por el COVID, hicimos un recorrido en auto por la casa de los abuelos para que pudieran despedirse”.
Danilo explica que los vecinos hicieron una oración y que, con todo eso, está seguro que Nicanor descanse en paz. “Nos acompañaron con una caravana de autos de dos kilómetros”.
Según explica: “Con esta enfermedad, estadísticamente el 80 por ciento tiene muerte súbita. Es como una mala programación. En el caso de Nicanor, desde la convulsión se desconectó, y después fue todo reanimarlo, pero cerebralmente nunca volvió. Él ya no sintió nada después de la convulsión. No sufrió y eso es un consuelo que nos permite estar un poco más tranquilos”.
Antes de terminar el relato, Danilo cuenta a TN.com.ar que Nicanor era fanático de los superhéroes. “Le gustaban varios, pero sobre todo el hombre araña y el capitán América. Siempre me preguntaba qué superpoder tenía... y terminó teniendo un poder bárbaro. Se transformó en el superhéroe que siempre había sido”.
La familia quiere destacar la dulzura y simpatía de Nicanor. "Te daba lo que vos querías, él sacaba sonrisas a todos en el almacén que tenía mi viejo. Anécdotas nos quedan muchas. Ahora lo nombro y su hermanita de ocho meses Amelia lo busca en la habitación. Él era un ejemplo en todos los ámbitos, todos lo querían, hoy nos queda eso”.
Qué es el sindrome del QT Largo
Carlos Reguera es médico cardiólogo y jefe de medicina preventiva y cardiológica de INEBA (MN 121107). En comunicación con TN.com.ar explica que el sindrome del QT Largo congénito es una enfermedad sumamente rara dentro de las enfermedades cardíacas. Es un trastorno del ritmo cardíaco cuya alteraciones se encuentran en los canales de sodio y potasio, por eso se la clasifica dentro de una canalopatía. Las mutaciones que generan estas anomalías llevan al corazón a latir mal, a generar arritmias ‘malignas'. Esto produce que el paciente tenga una taquicardia ventricular o fibrilación auricular.
El especialista aclara: "Si bien existen distintas clasificaciones, también puede ser una cardiopatía adquirida. En este punto hay que tener cuidado con las medicaciones que tomamos porque pueden provocar el QT y generar una muerte súbita”.
Por otro lado, el cardiólogo insiste en que “estas patologías tienen desenlaces terribles e inesperados porque se produce en personas sanas o aparentemente sanas y debuta con una muerte súbita. Son enfermedades dinámicas, latentes con muy difícil diagnóstico”.
El profesional advierte: “Hay que saber siempre los antecedentes familiares o hereditarios porque al ser una enfermedad con base genética hay que estudiar al resto de la familia para evitar que esto le pase a los demás”.
