La ley de fibrosis quística, que establece la cobertura y acceso igualitario al tratamiento para todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad en el país, ya es un hecho. El martes fue promulgada de forma parcial, dado que se modificaron algunos aspectos, por el poder Ejecutivo.
La norma fue aprobada por el Congreso tras su tratamiento en el Senado el 23 de julio. Durante los días previos, en su exposición en medio del debate parlamentario, el ministro de Salud Ginés González García había marcado algunos cuestionamientos al proyecto, en determinados contenidos. "Así como está planteada no va a salir. Algunos artículos serán de imposible cumplimiento", señaló hace varios días.
Sin embargo, y con el apoyo público de la Primera Dama Fabiola Yáñez, y el propio presidente Alberto Fernández, la ley se aprobó, y desde el Ejecutivo señalaron que las correcciones se harían al momento de reglamentarla.
En ese sentido, a través del decreto 662/2020, publicado en el Boletín Oficial el martes, se promulgó la norma con algunas modificaciones puntuales. "Sigue siendo una causa que nosotros apoyamos, estamos trabajando, pensando en un programa integral de fibrosis quística, cuestiones que le aportan valor", aseguró Sonia Tarragona, subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica del ministerio de Salud a TN.com.ar.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta sobre todo a los pulmones y al páncreas y no tiene cura. Quienes la padecen necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida.
"Lo ideal hubiera sido tener la discusión en su momento para que el texto sea mejor para todos", explicó la funcionaria sobre las inequidades que planteaba la cartera. Es que, el proyecto fue aprobado en la última sesión de Diputados en noviembre de 2019, sin tratarse en comisión.
En ese sentido, desde el gobierno indicaron que trabajarán en conjunto con los pacientes para la reglamentación, que se lleva adelante dentro de los 90 días posteriores a la promulgación. "Además de la ley hay que hacer políticas activas para que eso ocurra. Necesitamos tomar acciones y lo vamos a hacer juntos con los pacientes y los profesionales", aseguró Tarragona.
"Estamos trabajando mucho con asociaciones de pacientes, nosotros nos ponemos del lado de ellos para pelear contra el monopolio de los medicamentos que nos imponen precios que no se pueden pagar. Queremos que la industria colabore", sostuvo.
Los cambios
Las modificaciones, según el decreto, se introdujeron en los artículos 5, 6, 7 y 9, y no alteran el espíritu de la ley.
Uno de los principales puntos que mantenían en alerta a las asociaciones de pacientes con fibrosis quística y familiares era el artículo que obligaba a otorgarles a todos los diagnosticados el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para toda la vida. Finalmente, ese artículo se suprimió.
"La concepción moderna de discapacidad habla de un carácter dinámico, más allá de esta enfermedad. Contradice también al Código Civil y varias normas que están vigentes", explicó Tarragona sobre este punto. "Introduciría una inequidad con respecto a todas las enfermedades que también tienen que solicitar el CUD. El ministerio tiene que hacer una mirada mas amplia y pensar en todas las enfermedades", aclaró.
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Por otra parte, se incluyó un criterio de equidad propuesto desde Salud para que en los tratamientos tenga participación el rubro farmacéutico de los denominados "medicamentos genéricos": "Se deja en claro que las prestaciones requeridas por los pacientes serán cubiertas en su totalidad, tal como se establece en el proyecto sancionado", aclara el texto.
Entre los artículos modificados, según Salud, se modificaron también algunas cuestiones que estaban planteadas de modo técnicamente incorrecto. "Se corrigió la frase que decía que el único autorizado para dar indicaciones de tratamiento era el médico, por 'profesionales de la salud' en general, porque el abordaje de la enfermedad es más amplio. Hay equipos interdisciplinarios, saliendo del modelo médico hegemónico", cerró Tarragona.
