Por Jimena Grandinetti y Miriam Lewin
Josefina tiene 6 años y es cordobesa. Poco después de su nacimiento, le descubrieron una angiodisplasia de crecimiento, el raro síndrome de Klippe-Trenaunay (SKT), una malformación linfática arterio venosa que afecta a una cada medio millón de personas. Necesita viajar a Alemania para continuar un tratamiento en una clínica. Si no lo hace corre riesgo su vida.
// Una nena espera un implante coclear para poder escuchar
"Lo que tiene mi hija es parecido a la enfermedad del hombre elefante, pero un poco menos grave. También se generan deformaciones en las extremidades, en su caso en las inferiores", explica Flavia Wunderlin, su mamá.
La nena, con enormes y vivaces ojos claros y pelo rubio, tiene una pierna más larga y ancha que la otra y no puede caminar bien. Esto le provoca escoleosis. Padece además problemas en la vista y una mala circulación sanguínea, que podría generarle angiomas en los órganos. "Realmente es muy complicado. Es vivir un día a día, es no dormir porque tenés miedo de que pase algo", dice Flavia.
Esto es crónico, progresivo y degenerativo. No acaba nunca.
Josefina tiene además otros dos síndromes asociados. Uno de ellos es el de Struge Weber, que en su caso afecta el cerebro. "Lo que necesita es viajar a Alemania para frenar todo esto. Tiene una frecuencia cardíaca por momentos muy baja y en otros muy alta, y por eso está usando un marcapasos externo. Ya entró muchísimas veces al quirófano. Sabemos que esto no puede curarse, pero podemos frenarlo", asegura.
Recientemente, la nena empezó a desarrollar comportamientos extraños. Pensaron que podía ser autismo, pero están tratando de determinar con qué está relacionado. "También es verdad que ella está mucho más acostumbrada a vivir en un hospital que en la escuela o en la casa", señala Flavia.
La clínica a la que tienen que viajar está en Friburgo, es el único establecimiento de rehabilitación linfática que puede mejorar el estado de Josefina.Ya pudieron ir una vez, y permanecieron allí un mes, con cuatro tratamientos diarios, pero tenían que volver a viajar y la nena "empeoró muchísmo" por no haber podido hacerlo. La visita a un hospital de los Estados Unidos no tuvo el mismo resultado positivo.
Si no puede viajar, el peor de los peligros es que se le generen angiomas o una trombosis en corazón o pulmones y Josefina muera.
El costo del tratamiento es de 15 mil euros, a lo que se suma el pago de los pasajes. "Necesitamos ayuda, y que Jose reaccione bien dentro de lo posible, porque esto es crónico, progresivo y degenerativo. No va a acabar nunca, pero queremos que tenga la mejor calidad de vida que podamos darle", ruega Flavia.
Josefina ama a Pepa Pig, tiene dos hermanos y es fanática de Tini Stoessel y Sebastián Yatra. Sueña con ser patinadora, pero no puede arriesgarse a golpearse o cortarse. Tal vez algun día pueda sentir el vértigo en una pista, lejos de una cama de hospital.
Para ayudar a Josefina
+549113512687912 Whatsapp de Flavia,su mamá.
