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    Del dolor a la acción: un programa brinda contención a quienes enfrentan la atrofia muscular espinal

    FAME es una asociación sin fines de lucro que desde hace dos décadas transforma la angustia en trabajo colectivo y en la búsqueda de respuestas científicas.

    22 de septiembre 2025, 05:49hs
    Creer en comunidad: en FAME impulsan proyectos vinculados a la enfermedad y acompañan a los pacientes y sus familias. (Foto: FAME)
    Creer en comunidad: en FAME impulsan proyectos vinculados a la enfermedad y acompañan a los pacientes y sus familias. (Foto: FAME)
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    Un bebé por cada 10 mil nacimientos debe enfrentar una enfermedad genética que muchos médicos aún no saben diagnosticar a tiempo. Una condición neurodegenerativa que, sin intervención temprana, avanza con rapidez.

    En el 2003, un grupo de familias argentinas recibió el mismo diagnóstico: atrofia muscular espinal (AME). Se trata de una enfermedad genética, degenerativa, sin cura ni tratamiento disponible en aquel momento.

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    Lo que comenzó como un golpe inesperado se convirtió en una fuerza común: aprender a vivir con la enfermedad y crear una organización capaz de contener, informar y acompañar. Así nació Familias AME Argentina (FAME), que desde entonces transforma la angustia en solidaridad y en la búsqueda de respuestas científicas.

    “La inclusión de la AME en la pesquisa neonatal es una decisión urgente, necesaria y ética -dice Mariel Centurión, presidente de FAME Argentina-. Detectar la enfermedad antes del inicio de los síntomas cambia radicalmente el pronóstico. Es la diferencia entre una infancia con calidad de vida y otra atravesada por intervenciones críticas; entre la autonomía y la dependencia absoluta; entre la esperanza y la desesperación”.

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    Las familias que se unieron para crear FAME lo hicieron con la convicción de que ningún padre o madre debía enfrentar solo ese vacío. Con este objetivo, el próximo 5 de octubre, de 9:30 a 18, se realizará la “Reunión Anual de Familias con AME” en el salón Puerto Salguero, de la Ciudad de Buenos Aires.

    El 5 de octubre se realizará un nuevo encuentro de FAME. (Foto: FAME)
    El 5 de octubre se realizará un nuevo encuentro de FAME. (Foto: FAME)

    FAME también organiza charlas abiertas sobre terapias y tratamientos, y ha capacitado a más de 600 profesionales en cuidados específicos. Además sostiene el Registro Nacional de Pacientes con AME, una herramienta que permite conocer la realidad local de la comunidad, e impulsa la detección temprana a través de la pesquisa neonatal.

    Allí se define la diferencia entre intervenir a tiempo o llegar tarde, con el objetivo central de preservar neuronas motoras.

    La atrofia muscular espinal, en cifras

    La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara, muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a uno de cada 10 mil nacidos. Antes del desarrollo de tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil genética en menores de dos años. Es fundamental la detección temprana a través de la pesquisa neonatal, con el objetivo central de preservar neuronas motoras.

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