El senador Esteban Bullrich anunció el lanzamiento de una fundación con su nombre para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que lo afecta desde mediados de 2020.
“Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo. Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad”, publicó Bullrich en Twitter.
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El legislador de Juntos por el Cambio explicó que la fundación busca “ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta”.
Los detalles sobre el trabajo de la fundación y las opciones para donar pueden verse en el sitio web http://estebanbullrichfoundation.org.
Dos semanas atrás, Bullrich se había emocionado hasta las lágrimas durante el conmovedor pedido por su estado de salud en el santuario de la Virgen del Cerro en Salta, hasta donde llegó en peregrinación junto a un centenar de fieles que se autoconvocaron para suplicar por la pronta recuperación del legislador.
El senador viajó a Salta luego de que el jueves pasado fuera sometido a una operación en la que se le colocó un botón gástrico, a fin de facilitar su alimentación.
Cómo es vivir con ELA, según Esteban Bullrich
El senador nacional de Juntos por el Cambio confirmó su diagnóstico en abril de este año, al asegurar que continuará con sus funciones en el Congreso.
Bullrich se refirió a las etapas anímicas que fue pasando cuando recibió el diagnóstico, luego de varios meses de estudios para determinar su condición. “El enojo me costó más que la angustia, pero ahora estoy en paz”, resumió.
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“Cuando uno se entera que está enfermo de una enfermedad como la ELA, pasa por etapas. Tuve una etapa de angustia, mucha. ¿Qué me pierdo? Que no voy a poder entrar con mis hijas a la iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción”, dijo Bullrich, en referencia al futuro casamiento de sus hijas. “La siguiente, es el enojo. El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz”, agregó.
En esa sintonía, sostuvo que la ELA no le impediría seguir con sus funciones legislativas. “Tengo un compromiso asumido con los bonaerenses y con los argentinos que no se modifica por este diagnóstico. Hay mucho por hacer para construir la Argentina que queremos para nosotros y para nuestros hijos”, afirmó.
Qué es ELA y por qué no tiene cura
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Afecta a una de cada 100 mil personas. Avanza lentamente y debilita la movilidad del paciente, y no existe una cura, solo tratamientos para controlar los síntomas. El famoso físico británico Stephen Hawking, que murió en 2018, padeció ELA.