En 1990, Silvia Casas tenía 24 años y se convirtió en la primera mujer argentina en adoptar un niño con VIH: Emanuel. Nueve años antes, el 5 de junio de 1981, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos habían informado la aparición de un “extraño brote de neumonía asesina”. Era el comienzo de la pandemia del VIH, que hoy, cumplidos 40 años, no ha sido erradicada. “Manu” falleció. Pero Silvia fundó un hogar en suelo bonaerense que desde hace casi 20 años alberga a chicos hijos de mamás con VIH y hoy sigue adelante, a pesar de la nueva pandemia, la de coronavirus.
// Llorar por hambre, mientras los responsables miran para otro lado
La historia de Emanuel
“Hoy mismo, Emanuel cumpliría 31 años”, dice Silvia Casas cuando atiende a TN.com.ar. Emanuel nació el 18 de junio de 1990. Era el primer niño con VIH que había nacido en la Maternidad Sardá, hijo de una mujer afectada por el virus que estaba internada en el Hospital Muñiz. Eran, por esos años, los centros especializados que daban atención a las primeras mujeres con VIH en Argentina que tenían a sus hijos.
Silvia participaba de los llamados “Hogares de Belén”, hogares de tránsito a los que los jueces de familia acuden para entregarles temporariamente a niños que se encuentran en estado de abandono. Entonces llegó Manu. “No teníamos nada que ver con el VIH. No teníamos ni amigos, ni conocidos, ni familiares. Éramos un matrimonio común, trabajadores, con tres hijos. Nos dio vuelta la vida. Fueron épocas en las cuales los chicos no podían decir en el colegio que en casa había un nenito con VIH. Ni siquiera se decía VIH, se decía Sida. Y era espantoso, porque en esos años hablar de Sida era hablar de muerte”, recuerda.
A Emanuel le gustaba jugar al fútbol. Iba a la escuela y, durante el verano, a la colonia. “Todo lo quería hacer al mismo tiempo. Llegaba de la escuela, y quería tomar la leche y ya quería estar cambiándose la ropa para ir a jugar a la pelota a la plaza con su amigo Agustín, y quizás no había terminado de jugar a la pelota y ya quería estar jugando al Sega”, dice Silvia.
Emanuel murió en 1998, veinte días después de haber cumplido 8 años.
“Los duelos se van acomodando en distintos procesos: pasás del desgarro, a juntar pedazos, y a pensar... ¿qué armo con estos pedazos? A mí me salvó la vida darme cuenta lo que tenía que armar, darme cuenta que Emanuel llegó a nuestra vida con un mensaje, que él no era el único y no iba a ser el único. Que había que hacer cosas por muchos más como él. Él me salvó a mi”, asegura, más de 20 años después, Silvia.
La casa M.A.N.U
En el 2001, Silvia fundó en Esteban Echeverría la Casa M.A.N.U (Mucho Amor Nos Une), una ONG sin fines de lucro que albergó, en estos últimos casi 20 años, a 150 chicos. Hoy, cuida a 17 chicos de entre 6 meses y 7 años. Funciona a partir del esfuerzo de su familia, de la ayuda de voluntarios y de la colaboración de privados y organizaciones.
El hogar funciona como centro de testeo y ofrece talleres en la comunidad. Acompañado por Onusida (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida), comenzó la creación de un “consultorio amigable” para la comunidad trans y de trabajadores y trabajadoras sexuales. Un consultorio de asistencia y contención psicológica, legal, de salud.
“Es para una comunidad tan vapuleada y estigmatizada que muchas veces no se acercan al hospital porque piensan que en la sala de espera van a hacer algún comentario nocivo o no la van a atender como deberían atender a todas las personas”, dice Silvia.
Los chicos llegan al hogar derivados del Sistema de Promoción y Protección de los Derechos del Niño. En 120 días los servicios zonales y locales de protección debe definir si son regresados a sus familiares, pero son pocos los casos que se resuelven en esos cuatro meses. El caso pasa a un Juzgado de familia, otro proceso judicial lento, del cuál depende que se decrete la adoptabilidad del chico.
Entonces llega otro problema: “Te digo textuales de muchos adoptantes: que no se adaptan; que no es lo que ellos esperaban o querían; que no son recién nacidos; que habían estado tanto tiempo solos que ahora no se acostumbraban a otra persona en la casa. Hay muchísimas devoluciones de niños. Y se produce un daño enorme: ¿Cuántos abandonos más tienen que sufrir?”, se pregunta Silvia.
Pandemia sobre pandemia
“Estamos más o menos como un geriátrico: si entra el coronavirus puede hacer un desastre”, advierte sobre las dificultades de llevar el hogar en medio de la pandemia del Covid-19.
Hace un año y medio, los chicos prácticamente no salen. Al inicio de la pandemia, tres voluntarios fueron a vivir al hogar. Como nadie sabía cuánto duraría, y por miedo a que se enferme uno de los chicos, esas tres personas no abandonaron el hogar durante 11 meses. Ningún chico enfermó.
“Nunca dejamos de recibir ni a un niño. No podíamos dejar los niños en la vereda e irnos a nuestras casas, pensar en nuestras familias, y pensar en los temores, en los trabajos. Los chicos tienen que jugar, comer, estudiar y divertirse: crecer”, cuenta Silvia.
Pero la pandemia también afectó las fuentes de sustento del hogar. Se acabaron los eventos solidarios. La crisis también afectó el bolsillo de quienes colaboraban y los donantes se fueron cayendo. Comercios, restaurantes, que donaban una vez por semana un almuerzo o una cena para todos los chicos, dejaron de hacerlo. Y ella no sabe cuánto, de lo perdido, se podrá recuperar.
Qué cambió en 40 años
Una de las cosas que destaca Silvia sobre los cambios en los últimos 40 años desde el surgimiento del VIH son los cambios en el tratamiento. Si ante una persona tenía que tomar entre 15 y 21 pastillas por día, hoy pueden llevar una vida normal tomando un comprimido.
“Mucho ha tenido que ver el activismo y la militancia de las propias personas que contraían el virus y, en el desconcierto general y la soledad que pasaban, se juntaban para luchar por sus propios intereses y sobrevivir. Lo que generó el VIH en el mundo no lo generaron otras patologías. La ciencia ha avanzado de una manera impresionante. Pero la comunidad ha estado tan cerca, soplándole el oído a la ciencia, que por eso tenemos los resultados que tenemos”, sostiene.
Silvia pide acompañamiento y mensajes esperanzadores: “La gente, los jóvenes, en los primeros años de la pandemia se morían de soledad. Se morían solos, alejados de sus familias, de sus parejas, sin esperanza. Eso, la soledad, mató también. Falta, obvio que falta, no nos olvidemos de esta pandemia, que no terminó, que sigue afectando a millones de personas en el mundo, hay que seguir, no hay que abandonar la trinchera”, concluye.
