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    Fibrosis quística: Ginés González García cuestionó el proyecto y Alberto Fernández lo desautorizó

    El funcionario criticó algunos artículos de la iniciativa, tal como anticipó TN.com.ar, pero el Presidente ordenó que la propuesta avance.

    22 de julio 2020, 07:25hs
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    Ginés González García fue desautorizado por Alberto Fernández, después de que el ministro de Salud criticara en comisión del Senado el proyecto que declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas.

    TN.com.ar anticipó ese contrapunto entre el Presidente y su funcionario y contó las historias de Mili y Mora, dos nenas que tienen la enfermedad y que luchan para que avance la ley que garantice el acceso igualitario al tratamiento, que tiene un alto costo. Los medicamentos, como algunos antibióticos para nebulizar, pueden costar alrededor de $300 mil al mes.

    // Una ley para vivir: Mili y Mora tienen fibrosis quística, vieron morir a otros chicos y quieren cambiar la historia

    González García criticó algunos artículos del proyecto que tiene media sanción de Diputados y desaconsejó votarlo sin cambios, pero la senadora del Frente de Todos Anabel Fernández Sagasti avisó que el Presidente se comunicó con la vice Cristina Kirchner y le pidió que el oficialismo avance con la iniciativa "tal cual está".

    El funcionario dijo que le comentó al Presidente que el proyecto tiene "una muy buena intención" pero que en su consideración tiene "una incorrecta forma de abordarla a través de la ley, porque va a ser muy difícil que sus objetivos se cumplan".

    Fibrosis quística: Ginés González García cuestionó el proyecto y Alberto Fernández lo desautorizó

    Planteó que la iniciativa tiene "inequidad" porque "es exigible y aplicable a la estructura nacional y quedan fuera las obras sociales provinciales". Dijo que una solución sería "crear un programa nacional para esta patología".

    Advirtió: "Les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias".

    // Fibrosis quística, una enfermedad agresiva y cara que necesita una ley

    A partir de esta posición el oficialismo empezó a hablar de la posibilidad de realizar cambios en el proyecto que tuvo media sanción de Diputados. El jefe de la Comisión de Presupuesto Carlos Caserio dijo que tenían que "trabajar para mejorar el proyecto".

    Su compañera del Frente de Todos Nora Giménez dijo que tienen "voluntad de sacar la ley y que sea una herramienta para los que sufren esta enfermedad", y agregó que debían "incorporar modificaciones para que la ley sea una solución".

    Fernández Sagasti: "El Presidente ordenó que el oficialismo firme el dictamen"

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    Tras la exposición de González García la senadora Fernández Sagasti (cercana a Cristina Kirchner) comunicó que el Presidente ordenó el avance de la propuesta "tal como está".

    La legisladora afirmó: "El Presidente se acaba de comunicar con la vicepresidenta y le pidió que el oficialismo de esta casa firme el dictamen tal y como está". Explicó que los reparos que planteó González García serán "corregidos" por un decreto parcial.

    Fibrosis quística: Ginés González García cuestionó el proyecto y Alberto Fernández lo desautorizó

    La iniciativa declara de interés nacional la lucha contra esa enfermedad al tiempo que brinda detalles sobre los medicamentos que deben utilizarse y establece la inclusión del tratamiento en el Programa Médico Obligatorio (PMO) de las obras sociales.

    La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta sobre todo a los pulmones y al páncreas y no tiene cura. Quienes la padecen necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida. Actualmente no lo cubren las obras sociales estatales.

    Por eso, desde 2018, agrupaciones de pacientes y familiares impulsan la sanción de una ley que garantice el acceso igualitario al tratamiento, adelantó TN.com.ar. Tuvo media sanción en noviembre y se tratará el próximo jueves en el Senado, tras el debate en el plenario de las Comisiones de Salud, Presupuesto y Trabajo de la Cámara alta.

    La promesa del Presidente y la campaña en redes sociales

    En los últimos meses entre la campaña y la notoriedad pública que tomó el caso de Sabrina, la joven cordobesa que grabó un video para pedir la entrada al país del fármaco que necesita, la fibrosis quística comenzó a sonar en oídos de todos.

    Ver esta publicación en Instagram

    Hola buenas noches, me llamo Sabrina Monteverde, tengo 22 años, soy de Córdoba Argentina y tengo FIBROSIS QUÍSTICA, enfermedad genética y hereditaria que al día no tiene cura, pero si existe un fármaco que frena el deterioro llamado "Trikafta", en medio de un proceso judicial recurro a su ayuda para que APROSS de respuestas sobre la cobertura de la medicación o que la justicia avance con el juicio para poder tener una mejor calidad de vida. ES MI DERECHO y voy a pelear por él. Necesito de su ayuda para que mí voz se escuche, necesito de su ayuda porque estoy cansada ya, el cuerpo no entiende de tiempos ni legalidades. Les pido colaboración y que compartan!!!!! Quiero vivir y una mejor calidad de vida @eldocetv @lavozcomar @telefecordoba @aprosscba #trikafta #cf_foundation #cysticfibrosis #fibrosis #quistica

    Una publicación compartida de Sabri Monteverde (@sabrimonteverde) el 1 Jul, 2020 a las 6:29 PDT

    Se generó una fuerte campaña en las redes sociales a la que se sumaron personalidades del espectáculo como el actor Gerardo Romano, que se comprometió con la causa y apeló al Presidente. Le pidió que "priorice la sanción y empuje el proyecto de protección a quienes padecen de fibrosis quística".

    Gracias, Presidente!
    Si a la Ley de Fibrosis Quistica. @Lauratogno pic.twitter.com/Kx2AwxsSeU

    — Gerardo Romano (@pichonromano) July 8, 2020

    Fernández le respondió en un video que publicó en Twitter: "Te doy mi palabra, voy a averiguar en qué estado está el proyecto de ley sobre fibrosis quística. Voy a ubicarlo, y te prometo darle el impulso que merece".

    Ver esta publicación en Instagram

    El Proyecto de Ley de Fibrosis Quística, que tiene media sanción en la Cámara de Diputados. ⁣ ⁣ Ayudanos a compartir, visibilizar, ser una voz, para todas aquellas personas que están luchando con esta enfermedad y que día a día hacen lo imposible por tener una mejor calidad de vida. 🇦🇷⁣ ⁣ #LeyFqYa #FibrosisQuística #cysticfibrosis #viveysueña #ArgentinaUnida

    Una publicación compartida de Fabiola Yañez (@fabiolaoficialok) el 20 Jul, 2020 a las 4:05 PDT

    En la misma línea, previo a la sesión virtual en comisiones del Senado, la primera dama Fabiola Yáñez se sumó al apoyo de la causa a través de un video que difundió en Instagram.

    "Ayudanos a compartir, visibilizar, ser una voz, para todas aquellas personas que están luchando con esta enfermedad y que día a día hacen lo imposible por tener una mejor calidad de vida", pidió Yañez.

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