A las autoridades y los expertos en confeccionar el cuestionario del Censo 2022 que empezó de manera digital el 16 de marzo último y se iniciará el 18 de mayo en forma presencial, parece no importarles las innumerables dificultades que deben atravesar las personas con discapacidad y con enfermedades poco frecuentes.
En el caso con personas con discapacidad, el principal reclamo a los responsables surge en que el Censo no incluye la palabra discapacidad en su cuestionario y en su lugar emplea palabras como “dificultad” o “limitación”. Así la información estadística que surja deja de ser útil para diseñar y planificar políticas públicas esenciales para las minorías y, mucho menos, para que personas y empresas puedan investigar, planificar y llevar adelante proyectos basados en información confiable.
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Lo anterior afecta aún más a aquellos que viven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Sin información confiable, los pocos datos que circulan señalan que el 90% de las EPOF se consideran graves o capaces de poner en riesgo una vida; y un porcentaje elevado no cuenta con un tratamiento aprobado. En la Argentina, se calcula que 3.6 millones de personas viven con alguna EPOF, es decir, una de cada 13.
Como explica el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) de España, la mayoría de las enfermedades poco frecuentes convive con varias discapacidades, lo que implica consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad).
Estas enfermedades suelen afectar a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Las discapacidades que adquieren refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general, quienes las padecen son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Algunas otras, como el caso de la Extrofia Vesical o de Cloaca son compatibles con una calidad de vida aceptable o “casi normal” siempre que se diagnostiquen a tiempo, se sigan adecuadamente y se cuenten con los recursos o asociaciones civiles que puedan acompañar el proceso. De lo contrario, terminan siendo un sálvese quien pueda que suele terminar con consecuencias graves. Quienes tienen extrofia requieren muchísimas operaciones (más de 20 ingresos a quirófanos de promedio) y tratamientos muy costosos.
En la cotidianeidad, un capitulo aparte merece el manejo emocional que ocurre desde el día en que un padre decide tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD), con las filas en aeropuertos y los espacios reservados para discapacidad ya que las extrofias como muchas enfermedades raras, no tienen una “discapacidad visible”. Eso hace que desde médicos con poca experiencia y funcionarios de acción social hasta personas con discapacidad duden o cuestionen la validez del acceso a estas herramientas y espacios.
Por qué era importante incluir preguntas sobre EPOF en el Censo 2022
La investigación no sólo es insuficiente, sino que también dispersa en equipos científicos y médicos que no suelen estar coordinados. Ante la ausencia de datos escasean las políticas sanitarias específicas, se generan retrasos en el diagnóstico, se hacen tratamientos inadecuados y se dificulta el acceso a profesionales aptos. Todo eso produce problemas físicos y psicológicos adicionales.
Para evitarlo se necesitan datos que se podrían haber obtenidos fácilmente en la versión digital del Censo 2022. Por lo general los seres humanos tomamos conciencia de estos temas cuando nos tocan en primera persona o a seres queridos.
Ahí está la diferencia que debe existir entre quien cumple una función pública y quienes no. Los que se encargan de diseñar políticas públicas deben mirar la película completa y no quedarse en la foto. El director ejecutivo del INDEC, Marco Lavagna, expuso que para obtener respuestas válidas del universo total de habitantes, no se recomendaba el uso de la palabra “discapacidad” debido a que tiene significados diversos (polisemia) pero no dijo absolutamente nada sobre las enfermedades poco frecuentes.
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A esta altura, se sigue esperando, luego de los miles de reclamos que se vienen haciendo, una respuesta con mayor decisión, profundidad y voluntad política que la que refiere a la polisemia de las palabras.
(*) Fernando Rodeles es vicepresidente de la Asociación Civil Viviendo con Extrofia (VIVEX).
