El 8 de septiembre se conmemora en todo el mundo el “Día de la fibrosis quística”. Con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad, un grupo de músicos argentinos, entre los que se destacan Hilda Lizarazu, Sandra Mihanovich y Javier Calamaro, fueron convocados e interpretaron la canción “Zona de promesas” de Soda Stereo en un emotivo video.
En la filmación además de los artistas se pueden ver fotos de chicos que padecen la enfermedad y están acompañados por sus papás. Allí también se leen algunos datos para tener en cuenta sobre la fibrosis quística.
Qué es la fibrosis quística
Se trata de una enfermedad hereditaria más frecuente entre la población de origen europeo. Los pacientes afectados muy frecuentemente tienen piel salada, infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales. Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo.
La fibrosis quística no afecta la capacidad intelectual, por el contrario, los chicos que la padecen suelen ser muy inteligentes y sumamente creativos. Quienes la tienen necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida.
A través de una gota de sangre extraída del talón del recién nacido se podría detectar la enfermedad.
Cifras
Cada año, en la Argentina 100 chicos son diagnosticados con fibrosis quística. En la actualidad hay cerca de 1800 registrados y vale remarcar que hay otros que aún no tienen un diagnóstico.
Una de cada 25 personas es portadora del gen, y en el país hay más de dos millones de habitantes que son portadores sanos de la enfermedad.
Un paso importante
El 11 de agosto se promulgó la Ley de fibrosos quística. La misma establece la cobertura y acceso igualitario al tratamiento para todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad en el país.
La norma fue aprobada por el Congreso tras su previo tratamiento en el Senado el 23 de julio.
Apoyo
Con el objetivo de dar a conocer más sobre la fibrosis quística fue que se realizó este video en el cual participaron: Lisandro Aristimuño; Elena Roger; Javier Calamaro; Fena Della Maggiora; Hilda Lizarazu; Soledad Villamil; Manuel Wirtz; Lula Bertoldi; Sandra Mihanovich y Mex Urtizberea. El trabajo contó con la producción artística y el teclado de Lito Vitale. Todos los artistas se grabaron desde sus casas, ya que rige la cuarentena, e interpretaron el tema “Zona de promesas”.
Al final del clip se puede leer que el proyecto fue impulsado por padres y familiares de pacientes que padecen la enfermedad.
